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| Envoyé : 30 Juin 2008 à 15:48 par julie
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j'ai 25 ans et j'oublie tout...au bout d'un certain temps. il y a quelques temps, ce temps s'est rétrécit à 1 mois. Le choc!et si ce temps diminuait...j'oublie ma vie. JE suis épilepsique,il y en a de plusieurs formes, la mienne n'est pas très génante(qd j'étais petite vomis+tombée dans les pommes, vers 16 ans des absences(resté réveille ms n'être plus la moralement, restée statiq))mais maintenant je suis sous médicaments et ne fait plus ces crises.j'ai eu quelques petits pb de mémoire vers 13 ans genre, voyage aux skis avec oncle et 1an après je n'y croyais pas quand on m'en reparlais(souvenir disparu).mes pb de mémoire ne se voyaient pas tout de suite,on s'en est apperçu avec le temps. En suite vers 18ans, je m'éloigne de mon mari(maintenant)pendant 9 mois( distance ms toujours ensembl avec quelq voyage pour ce voir). Ca a été un premier choc psychologiq pour moi, et il y en a d'autres.Mais à son retour on commence à discuter du passé, et l'on s'appercoit au fil du temps qu'il y a de gros pb de mémoire! Le choc... ON DIT QUE LES PB DE MEMOIRE SONT DUS à un pb psychologiq, à un accident corporel( souvent à la tête), à l'épilepsie et aux maladies diverses type aizaimeur(désolé pour l'ortho). J'ai l'épilepsie, des pb psy important et l'accident... J'ai consulté, et j'insiste sur le fait de consulter, c très important car cela vous rassure sur ce que vous avez et l'on peut peut-être y remédier. Les médecins sont là pour nous aider c leur métier (vocation), n'ayez pas peur du ridicule ils en voient d'autres!!! j'ai vu psy pour pb psy ms résultat négatif, l'accident n'aurait pas eu de conséquence mais je doute sur ces 2 choses... Bref, après avoir fait mille tests, été vu par mon neurologue à quimper, puis celui de RENNES (spécialisé de la mémoire), avoir été à Caen (test pris en charge par l'état car maladie que l'on découvre) et vu plusieurs médecins curieux de mon cas, on pense que ce serait lié à l'épilepsie (pb de l'hyppocampe gauche dans mon cerveau). Mon père travaillant dans la médecine croit fortement que c'est à cause du vaccin contre l'hépatite B que l'on nous a fait vers 12 ans à l'école( c'était obligatoire je crois), mais que l'état ne le reconnais pas à cause de pb pouvant être à leur encontre. Bref, je suis un cas à part et je me reconnais un peu dans chacun des témoignages que j'ai lu ici. J'oublie toute ma vie( mon mariage, mes voyages dans différents pays, des fêtes bref tout), les photos m'aide et me font rappeller un peu (heureusement qu'il y a ça car c'est très important psychologiquement). Je n'oublie pas à court terme mais à moyen long terme et c'est embêtant dans la vie. Mais la chose bizarre, c'est qu'il y a des choses qui reste qd même : mes différentes maisons par ex, les souvenirs de l'enfance sont un peu présent car gravé depuis lontemp, peu-être dans ma mémoire et d'autres choses...Pouquoi des choses, moments et pas d'autres? j'ai changée de ville, il y a 5 ans quelle horreur REAPPRENDRE, c'est très difficil! Les choses qui ne sont pas répétées dans mon cerveau sont oubliées. Combien de fois j'ai oublié le nom de mon Dr et ou il était 20, 30 fois,ce n'est pas normales... ET les détails, les anecdotes sont très nombreuses!Mais, mon discours est déjà très long.
Si je vous dis que mes neurologues m'ont dit au début qu'il y en avait que 5 environ comme moi en France... Que l'année d'après ils sont montés à 10 environ!! Ca fait peur! Les rendez-vous sont espacés et je demande maintenant un compte rendu sinon il faut me réexpliquer ce que j'ai, qu'est-ce que je peux faire pour y remédier?... On me dit qu'il ni a pas de solution que les recherches se font, mais pour une nouvelle maladie, il faut ressencer beaucoup de personne et cela va être long peut-être même pour la futur génération...Qd j'ai redemandé combien il y en avait comme moi, on m'a dit une dizaine mais pas en france, c'était dans le monde. Le choc a été + grand et la chance de guérir plus petite. Comment vivre en n'oubliant toute sa vie, c'est difficil, mais il y a des problèmes bien plus génant et important dans la vie pour d'autres! Alors je fais avec, mais c'est qd même difficle. Et il y a les personnes qui ne me comprennent pas ou ne me croit pas! Ah, tu te rappelle ça... non!...Mais , si ... NON!! je ne me rappelle pas!!! Les gens qui insistent ou qui me font culpabiliser en disant que je ne fais pas assez d'efforts pour m'en rappeler.ça fait mal.
J'ai demandé aux Dr ce que je devais faire des exercices(type Dr kawachima sur nintendo DS, mots croisés, apprendre par coeur des choses),manger du poisson, prendre des médicaments pour la mémoire comme il y en a. Mais on me réponds que ça ne servirait à rien. Je suis là avec ma maladie dans le flou sans pouvoir rien faire et je souhaite vraiment rencontrer des personnes ayant le même problème, en parler, partager, m'exprimer avec des gens qui me comprennent...ça y est, j'ai fini! Désolé que ce soit si long... Courage à tous et surtout n'hésiter pas à consulter, à poser des questions aux personnes aux personnes compétentes.C'est normal.
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| Envoyé : 21 Juillet 2008 à 20:38 par Lylou J
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Bonjour Julie,
Tu n'es pas la seule et j'ai du mal à croire qu'on soit si peu nombreux, pour autant qu'on ait le même problème. En tous les cas, notre pauvre mémoire nous fait souffir !
J'ai 46 ans et j'ai (d'autant que je me souvienne) des problèmes de mémoire à très court terme, moyen et long terme. Je m'explique : par très court terme, j'entends ne pas me souvenir de blagues, des chutes d'histoires ou pouvoir raconter un film vu la veille, pour une émission qui m'a plue par exemple et que je voudrais raconter, j'ai du mal à mettre les idées en place pour la raconter d'un bout à l'autre de manière logique et j'ai le sentiment que mon interlocuteur attend d'être captivé et que rien n'arrive. Ca me fait perdre les pédales. Par moyen terme, c'est me rappeler de choses dans mon travail par exemple, mon chef me dit souvent, vous ne vous rappelez pas XXX ou XXX ? Mais si ! Rappelez-vous ! C'est aussi parce que lui a une mémoire d'éléphant qu'il a du mal à comprendre des gens qui n'en ont pas. Tu dois certainement tout comme moi perdre confiance en toi et penser que tu es plus bête que les autres. Au boulot, j'ai tendance à parler de moi et pratiquer de l'auto-dérision, ce qui est assez mal compris car selon les gens, si tu te moques de toi-même, eux ont également le droit de se moquer de toi et ça malheureusement, ça ne passe pas. Mais comme ce sont les seules choses dont je me rappelle... sinon je ne dis rien. Ce qui me frustre car pas de chance, j'aime parler ...
J'ai cru avoir Alzheimer, j'ai fait des tests chez un orthophoniste, mais à part me dire que j'avais des problèmes de mémoire importants pour mon âge (merci, je le savais)selon lui, je n'avais pas les symptômes
d'Alzheimer, je n'ai rien appris d'autre.
Je souffre de fybromyalgie et j'ai subi quelques traumatismes psychologiques graves dont je subis encore les conséquence juridiques et financières aujourd'hui. J'ai également eu au moins deux traumatismes crâniens aujourd'hui. Je suis une psychothérapie depuis des années. Je prenais des anti-dépresseurs que j'ai arrêtés depuis plus d'un an, sans regret.
De plus, je n'ai pas de souvenirs, ni de mon enfance, ni de mon passé ou de détails d'événements, je ne retiens pas de recette de cuisine, bref tellement de lacunes dans la mémoire que cela en devient handicapant pour passer une soirée. J'ai du mal à me faire des amis, car soit je ne dis rien et j'écoute mais ça va un peu car les gens, s'ils sont comme moi, aiment écouter et rire avec les autres, si tu ne peux rien dire ou raconter une histoire, situer un pays, une région ou te rappeler le village où tu as passé tes vacances, tu n'est pas intéressant. Pourquoi voudrait-on être en ta compagnie ?
Pour travailler ma mémoire, je fais du théâtre, ce que je voulais faire comme métier d'ailleurs. Là, j'excelle et je suis quelqu'un. je me donne à fond et qu'est ce que je bosse mon texte. Rentrer dans ce monde m'aide à sortir du mien avec trop de souffrance. Mais à part mon mari (second mari, nous avons un très bon couple, j'ai le sentiments que personne ne me s'intéresse à ce problème et on ne peut en parler car au travail, ça risque de se retourner contre moi.
Bref, que de plaintes, n'est-ce pas ?
Ca m'a fait du bien de t'écrire même si j'ai déjà abordé ces problèmes en thérapie...
N'hésite pas à me contacter pour en reparler
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| Envoyé : 09 Août 2008 à 19:46 par marie
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bonjour Julie
tu parles d'épilepsie sans souvenirs
justement j'ai eu un problème cet été
j'ai eu l'impression de rêver debout je voyais des images
qui n'appartenaient pas à la réalité. crois tu que cela puisse être de l'épilepsie comme le prétend le neurologue ?
Merci de m'apporter ton témoignage.je suis dans la rubrique rêve éveillé .Car ça me perturbe énormément
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Sujet: difficile de vivre sans souvenirs
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