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| Envoyé : 22 Novembre 2007 à 15:33 par Sandrine
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Je vais bientôt être sous Tysabri et je souhaiterais avoir des avis sur la question, des conseils. Je rentre dans le protocole car j'ai + de neuf plaques (cérébrale et médullaire), les traitements successifs Avonex, Copaxone, Rebif44 ont échoués, et je fais toujours 3/4 poussées par an. Merci !
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| Envoyé : 23 Décembre 2007 à 19:34 par ouassila
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J'avais moi aussi beaucoup de poussées auparavant, avonex, rebif 22 et 44 n'ont rien fait, depuis que je suis sous tysabri cela va faire 7 mois je vais mieux, je touche ma tête et j'ai repris 10 kilos, les personnes qui sont suivies avec moi à lariboisière à paris sont comme moi.
Bon courage
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| Envoyé : 31 Décembre 2007 à 18:47 par Jean-Michel
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Sandrine, Ouassila,
Pouvez-vous nous indiquer quels sont les modes d'administration du Tysabri et les éventuels effets secondaires. J'ai une SEP depuis mai 1998, ai démarré un traitement par AVONEX en novembre 2006 mais ai été obligé de l'arrêter en avril 2007. Je viens de faire une poussée (la 3ème en moins de 15 mois) et donc la question d'un nouveau traitement va se poser avec mon neurologue d'ici 15 jours.
Merci pour vos réponses et bonne et heureuse année 2008.
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| Envoyé : 05 Janvier 2008 à 00:40 par gg
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ouassila a écrit:
J'avais moi aussi beaucoup de poussées auparavant, avonex, rebif 22 et 44 n'ont rien fait, depuis que je suis sous tysabri cela va faire 7 mois je vais mieux, je touche ma tête et j'ai repris 10 kilos, les personnes qui sont suivies avec moi à lariboisière à paris sont comme moi.
Bon courage |
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| Envoyé : 19 Janvier 2008 à 15:49 par Sandrine
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Désolé, je n'ai pas de bonnes nouvelles depuis novembre car fin novembre j'ai refait une poussée, fin décembre on a diagnostiqué une névrite optique, j'ai fait une IDR en vue du Tysabri, il s'est avéré + donc on vient de refaire une IDR et résultat jeudi je viens d'apprendre qu'elle à nouveau +++ et que je suis porteuse d'une tuberculose latente (j'ai le germe en moi mais je ne développe pas la maladie). Malheureusement pour moi, il faut que je sois absolument saine et donc je ne peux prétendre au Tysabri dans l'immédiat : il faut que je fasse une cure d'antibiothérapie afin d'écarter une tuberculose qui pourrait se réveiller avec le Tysabri (ce dernier est un immunosuppresseur, il abaisse donc considérablement les défenses immunitaires, il faut donc être sûre de ne pas "couver" quelquechose), voilà mes dernières nouvelles, mais ne perdez pas courage, il faut lutter !
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| Envoyé : 23 Janvier 2008 à 18:26 par Catherine
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Je te sohaite beaucp de courage Sandrine, avec tout ce que tu traines ! mais, ne perd pas espoir car j'ai la chance moi-même d'avoir commencé le tt par tysabri depuis 3 mois (après avoir subit tous les tests avec "succès") et je peux dire (en touchant du bois) que globalement depuis, çà va plutôt mieux. Donc, dès que tu le pourras, n'hésite pas si on te le propose.
Courage et bonne chance.
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| Envoyé : 26 Janvier 2008 à 11:00 par sandrine
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Merci de vos encouragements, je vois que pour tout le monde le Tysabri est bien le produit "miracle" du moment. Vivement que je l'ai, normalement c'est pour début mars (si tout va bien). J'ai commencé le traitement anti-tuberculeux avant hier, il me rend un peu malade mais je veux bien souffrir un peu + si c'est pour que du bonheur après ! Le problème dans cet antibiotique là c'est qu'il réduit de moitié l'effet des médicaments que je prends donc les douleurs se réveillent, mais je vais être courageuse c'est pour 3 mois seulement ! A bientôt de vous lire !
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| Envoyé : 01 Février 2008 à 08:16 par anne
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bj a tousses moi aussi mon neuro ma parlé du tysabri je ne c'est pas comment sa se prend et qu'elle sont les effet secondaires merci de me donner des information et surtout bon courage a tout le monde bise
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| Envoyé : 08 Février 2008 à 22:44 par Sophie
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Bj à tous, je viens de faire un petit tour d'horizon sur chaqaue commentaire et il semblerait que ce tisabri soit le médicamment attendu du moment.
En ce qui me concerne, la maladie n'a été découverte que le 23 novembre2007.
Actuellement je suis sous Ivonex depuis 3 semaines et franchement c' est pas le top, je suis trés fatigué et j'ai des démangeaisons sur tout le corps, j'ai mal au ventre et aussi plus intîmement, j'attend avec impatience mon prochain rdv avec mon neurologue qui n'a lieu que fin mars, pour savoir si tout cela est bien normal. En attendant si quelqu'un est passé par ces étapes il ou elle serait bien gentil de m'en faire part. Bisous à tous et merci d'avance
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| Envoyé : 09 Février 2008 à 07:09 par Miki
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Sophie je pense que tu parles d'Avonex. J'ai ce traitement depuis Juin 2006 et franchement j'ai toujours les symptomes qui doivent partir normalement au bout de 3 mois. Je suis fatiguée comme toi, puis j'ai des maux de têtes pendant 2 jours et des nausées le lendemain de la piqure, je la fais vers 18h. J'ai également des douleurs musculaires et courbatures un peu partout avec une douleur plus vive sur la cuisse droite, car j'ai continuellement mal à cette cuisse et la piqûre m'accentue. Voilà je pense que tous ceux qui prennent de l'interferon ont des symptômes plus ou moins important. Ce n'est pas top ! Courage Sophie ! Bises.
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