|
| Envoyé : 16 Octobre 2008 à 23:11 par donia
|
|
|
je sui s sous tysabry de pui 11mois je touche du bois plus de pouser depui tou va bien apar le moral ki es plus ba mai bon jai pale choi jai a peine 19ans cela fai un an ke je soufre de sa bokoude courage o malade pleinde bisou
|
|
| |
| Envoyé : 02 Novembre 2008 à 10:08 par michelle
|
|
|
SEP DEPUIS LE MOIS DE JUILLET
je suis sous avonex depuis 2 mois et je veux arreter car j'AI DE GROSSE FATIGUE LE SOIR DE L'INJECTION JE NE PEUX PLUS MARCHER JE TOMBE DITE MOI SI VOUS AVEZ LES MEME SYMPTOME
|
|
|
| |
| Envoyé : 02 Novembre 2008 à 17:31 par Miki
|
|
|
Bonsoir Michelle,
Je viens d'arrêter depuis 2 mois Avonex, je l'ai pris durant 2 ans 1/2 et j'ai toujours eu des effets secondaires après l'injection, un état grippal + courbatures et douleurs aux jambes et de surcroit des colites. J'en avais assez de toutes ses douleurs et effets hebdomadaires qui me gâchaient la vie, j'ai pris le risque de stopper tout ça sans demander l'avis à quiconque, j'ai un pouvoir décisionnel au moins pour ça ! Il faut que tu vois si tu es prête à franchir ce cap si cela n'est pas un peu prématuré en ce qui te concerne car il est normal d'avoir des effets durant les 3 premiers mois, enfin pour moi cela ne s'est jamais arrêtée mais peut etre que pour d'autres cela se passe bcoup mieux ! Reste toujours positive et bats toi quoi que tu décides ou tu fasses.
Courage.
Miki
|
|
|
| |
| Envoyé : 10 Décembre 2008 à 02:58 par sam
|
|
|
Salut moi, mon histoire est bizarre lorsque j'avais 17 ans un truc comme ça je me suis plaint auprès de mon médecin de famille que, je ne différenciais le chaud et le froid au niveau de la jambe gauche lorsque je prenais une douche puis je lui disais que j'étais fatigué il m'a dit que se n'était rien que je devais faire trop de sport que je ne dormais assez et puis je suis repartis sans rien j'ai dis à ma mère ce jour là que j'étais un fainéant et puis c'est passé. Les années se suivent les symptômes reviennent par épisodes surtout l'été, conclusion les examens en fin d'année je les rataient alors que mes notes étaient bonnes.
Après je suis partis prendre le chemin du travail apres 2 ans j'ai démissionné car j'étais trop fatigué cela me lassait je me sentais bizarre et puis quand ça allait mieux je prenais un travail en intérim et dès que ça revenait j'arrête et j'ai touché mes assedic car pour le
|
|
|
| |
| Envoyé : 10 Décembre 2008 à 04:44 par sam
|
|
|
(LA SUITE)le médecin je n'avais rien alors je suis resté chez moi à rien faire puis malgré toutes mes visites aux urgences quand là je me plaint de vertiges de fatigues extrêmes on m'a mit dans un lit on m'a fait des examens un scanner et puis c'est passé je suis reparti tranquillement et l'année suivante j'ai pris un appartement seul dans une ville voisine et l'été qui suis ça a recommencé mais dans un autre hôpital et là on m'a conseillé d'aller voir un psy j'ai attendu que ça passe puis je me mettais à tomber quand je marchais beaucoup et l'été suivant quand je suis partis rendre visite à ma mère j'ai marché et je ne pouvaient bouger j'avais la chance qu'il y avait mon portable je suis donc retourner aux urgences et la j'ai insisté en rappelant tous ce qu'il s'était passé depuis ma sensibilité à la jambe aux vertiges la fatigue que je ne supportais pas la chaleur.
Apres tout ça on ma emmené dans un autre hôpital pour passer une IRM j'ai vu un neurologue il m'a dit que j'avais une SEP et qu'il fallait que je revienne pour de la cortisone et commencer un traitement, moi je ne savais pas ce qu'est une sep donc on m'a laissé repartir en me disant d'aller avant au bureau des sorties et là on m'a demandé si j'avais une mutuelle j'ai répondu non et on m'a dit "ça va vous chère tout ça" donc quand je suis retourné chez moi je savais que je devais retourner à l'hôpital je me suis va travailler et là je pourrais prendre une mutuelle et me soigner donc je suis partis travailler et quand j'ai dû aller voir le médecin je lui ai dit que j'était en neurologie pour des examens car j'avais une sclérose en plaques il m'a répondu vous êtes sûr je lui dis oui je crois et là les choses ce sont accélérés ALD\SOLUMEDROLE\REBIFF\LIORESAL\ARRÊT DE TRAVAIL\COTOREP et moi qui croyaient que ce n'était rien donc maintenant c'est tysabri lioresal j'avais eu du 3 4 DIAMINOPYRIDINE pendant 2 ans et le pharmacien ne veut plus le préparer car l'AFSSAPS à dit que ce médicament ne prouvaient qu'il était efficace pour la fatigue moi je ne le prenais pas pour la fatigue je le prenais pour bouger mes jambes et retrouver un équilibre voir même courir j'ai 30 ans depuis mes 17 ans pas de canne pas de béquilles je peux marcher normalement je sais que des moments c'est aléatoire il y a des jour où je me dis je suis guérit et des jours non ça va pas le faire mais bon faut garder espoir mais je vais voir des sites comme celui ci et je suis le seul à dire que le diamnopyridine sert vraiment dans la sep une fois il faisait très chaud je pensais que je faisais une poussée donc j'ai appelé le samu qui ne savait ce qu'est une poussée donc une fois à l'hopital non erreur c'est pas une poussée donc le vsl ma ramené chez moi car je vis seul heureusement qu'elle m'a tenu une fois chez moi je m'assoie et là je me suis zut j'ai oublié de prendre le diaminopyridine je les ai pris et la je vous jure que je suis sorti faire les courses comme si je simulais maintenant ça fait un mois que je ne les ai pas pris ça peut aller mais il y a une grande différence quand je marche je vais les redemander car j'ai essayé d'autres médicaments mais rien. je vous laisse en vous disant de vous battre car ça vaut la peine
je ne suis pas le seul à tenir ces discours et vous direz oui!! la sep c'est pas la même pour tout le monde pourquoi réfléchissez on ne fait pas tous la même chose moi par exemple il y a des jours où ça va et des jours où ça ne va pas parce que je ne fais pas les mêmes choses tous les jours peut être que je supporte bien un médicament car je ne fume pas ou l'inverse je sais que c'est une maladie bizarre mais nous on ne l'est pas?
|
|
|
| |
| Envoyé : 06 Janvier 2009 à 20:02 par michelle de savoie
|
|
|
j'ai 47 ans et depuis le mois Aout j'ai appris que j'avais une
sclérose en plaque secondaire progressive le choc
j'ai du mal à marcher je tombe et je n'ai pas le moral
le neurologue me propose un traitement de choc c'est l'endoxan pendant 6 mois (une perfusion par mois)
si quelqu'un connait ce traitement pouvez vous me dire si c'est efficace
|
|
|
| |
Sujets actifs
Rechercher
Aide
Sujet: temoignage
flux rss
