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| Envoyé : 13 Juin 2006 à 15:35 par richoz franceline
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bonjour, je suis maman d ' un adolescent de 16 ans né avec le syndrome de klinefelter; il a suivi un traitement hormonal pendant environ 3 ans pour stopper sa croissance et demarrer une puberté . aujourd'hui il mesure 1m96 et pése 90 kg et il a fini de grandir ; actuellement nous avons arrêter le traitement hormonal car sa croissance est terminé et comme il etait très agressif avec ses piqures on fait une pause de 6 mois: il ne sait pas encore qu il est stèrile et qu il devra suivre une thèrapie a vie pour sa libido. j appréhende sa rèaction . si quelqu un a vècu cette situation merci de me répondre existe t t il une association en suisse
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| Envoyé : 12 Juillet 2006 à 11:34 par nicole
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bonjour,franceline,mon compagnon est klinefelter,et il a 46 ans maintenant il est adorable et pour ce qui est de la libido!il est plus actif que les autres hommes que j'ai pu connaitre.Il est merveilleux,il a des saute d'humeur comme une femme,mais ca passe tres vite et il est souvent incapable d'expliquer pourquoi il a eu cette humeur!mais pour votre fils dite lui,choisisse un moment ou son morale est fort car il sont plus sensible que les homme dit normaux???jacques a su part hasart d'une prise de sang a 24 ans qu'il etait steril,ca mere ne lui avais rien dit ne sachent meme pas elle meme!jacques m'as dit avoir tres mal pris cette revelation,mais le contetexte ou il apprenait cellas fait comprendre ca reaction!allors jacques vous donne ce conceil dite a votre fils n'ayer pas peur de ca reaction car de toute facon il l'apprendras un jour !allors que ca soit par un etre cher et aiment est mieux que par une blouse blanche et anonyme!amitiers sincere!NICOLE...BELGIQUE.
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| Envoyé : 12 Juillet 2006 à 14:00 par richoz franceline
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Bonjour Franceline,
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre message. Maman d'un Klinfelter de 11 ans 1/2, je ne peux malheureusement vous répondre mais plutôt vous interroger sur votre expérience.
Comment lui avez vous parlé du traitement qu'il allait devoir subir à l'adolescence?Comment marche t il en classe?Quelle est la fréquence du traitement? Pourquoi est ce que ça le rend agressif?A t il des amis?
J'aimerais beaucoup que vous puissiez me faire part de votre expérience, et suis désolée de ne pouvoir, pour mart, vous apporter des réponses à vos questions.
Amitié
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| Envoyé : 02 Septembre 2006 à 11:44 par franceline
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bonjour, je reépponds a cette maman dun fils de 11 1/2 pour son traitement , nous lui avons dit que dans son corps il lui manquait quelque chose qui faisait que il avait besoin de suivre un traitement pour qu il fasse sa puberté et ainsi arrêter de grandir le traitement consiste en des injections de testostérone a petites doses, d'abord tous les 2 semaines, puis en augmentant la dose tous les mois. par le traitement il est devenu assez agressif, disons que les 48 h qui suivesnt , il faut le prendre avec des pincettes. pour ce qui est des amis , il en a , mais il se sent plus a l aise avec des enfants plus jeune mais il a aussi des copains de son age et il est bien entouré; pour ce qui est de la scolarité, il a des difficultés d apprentissage (mémorisation et il suit actuellement 1 dizième annéepour consolider ses connaissances. il faut en parler avec ses profs . j èspère avoir répondu a vos questions Ps. il est agressif parce qu il recoit en une fois une dose d hormone que normalement le corps sécrète au quotidien , amitiés
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| Envoyé : 02 Septembre 2006 à 11:51 par franceline
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bonjour nicole. merci pour votre messsagepour vos paroles d'encouragement amitièss,
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| Envoyé : 08 Septembre 2006 à 16:26 par michael
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bonjour, j'ai un ami qui a 37ans et il viens d'apprendre qu'il avais cette maladie, il as mal réagis a cette nouvel et malheureusement la personne avec qui il vie ne le comprend pas. j'aimerai quelques conseil pour le rassurer car c'est pas facile il as des saut d'humeur et ce qui l'embête le plus c'est d'une part ne pas pouvoir avoir d'enfant et d'autre part malgré son âge on lui donne facilement 18ans et la le medecin vient de lui dire qu'il devra suivre un traitement à base de piqure. donc j'aimerai l'épauler donc si quelqu'un peut m'aider merci voici mon mail mikeiy@hotmail.com
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| Envoyé : 12 Septembre 2006 à 17:29 par franceline
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bonjour michael,
votre ami ne doit pas s en faire, les piqures ne lui feront que du bien car elle font qu il puisse vire une sexualité normal il est claire que cela ne na pas amméliorer ses ses sautes d humeur mais les personnes qui l entourent et qui savent peuvent faire en sorte que les 48 h qui suivent l injection lui faire plaisiret aussi une aide psychologique ou il peut vraiment parler de ses craintes et etre ecouter.
il exiaste aussi des patch qui ont un effet moindre mais qu il faut renouveler au quotidien. j espère que tout ce passera bien .
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| Envoyé : 06 Octobre 2006 à 20:42 par bip
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j'aomerais beaucoup avoir les coordonnées de la maman du petit garcon de 11 ans qui a le syndrome de klinefelther pour echanger nos expériences et savoir aussi tous ce que l'on peut m'apprendre sur ce sujet que je ne sache pas encore
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| Envoyé : 11 Octobre 2006 à 09:02 par bontempi
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michael a écrit:
| bonjour, j'ai un ami qui a 37ans et il viens d'apprendre qu'il avais cette maladie, il as mal réagis a cette nouvel et malheureusement la personne avec qui il vie ne le comprend pas. j'aimerai quelques conseil pour le rassurer car c'est pas facile il as des saut d'humeur et ce qui l'embête le plus c'est d'une part ne pas pouvoir avoir d'enfant et d'autre part malgré son âge on lui donne facilement 18ans et la le medecin vient de lui dire qu'il devra suivre un traitement à base de piqure. donc j'aimerai l'épauler donc si quelqu'un peut m'aider merci voici mon mail mikeiy@hotmail.com |
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| Envoyé : 11 Octobre 2006 à 09:17 par chantal bontempi
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bjr,
je lis votre message et je tiens à vous préciser que le syndrome de Klinefelter n'est pas une maladie c'est une anomalie chromosomique accidentelle, donc ce n'est pas contagieux et un hasard de la nature, un garçon sur 500 à 650 aurait cette particularité génétique. J'ai un fils de 13 ans 1/2 qui est porteur du syndrome nous le savons depuis 3 ans, difficultés de mémorisation, grande fatiguabilité, sautes d'humeur idées morbides sont les classiques,en plus pour certains grande taille, surcharge pondérale au niveau de la ceinture abdominale et silouhette en forme de poire, et malheureusement stérilité irreversible si découverte après 12/13 ans. Traitement hormonal classique par intramusculaire Androtardyl régule très bien quand bon dosage tous les effets indésirables décrits plus haut. Ne perdez pas courage les klinefeltériens sont adorables sensibles affectueux et intelligents plûtot doués pour les sciences les maths arts plastiques, la cuisine et les métiers "abstraits", fin observateurs et bon psychologues, ce qu'il faut patience parfois amour et stimulation de l'intellect et le tour est joué. Pour le désir d'enfant penser à l'adoption je sais que c'est frustrant pour une femme quelque part, mais on a souvent de merveilleuses recompenses avec un enfant adopté qu'on a parfois jamais avec un enfant naturel.
J'espère que vous aurez reconnu votre compagnon dans ma description et qu'elle vous plait c'est le reflet du caractère de mon fils et souvent commun. MON MAIL :
chantal.bontempi@laposte.net
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Sujet: syndrome de klinefelter
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