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| Envoyé : 24 Juillet 2005 à 18:13 par NATHALIE
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Bonjour,
Depuis cette année 2005, j'ai appris que j'ai cette maladie rare auto-immune et j'aimerais entrer en contact avec des personnes qui vivent également avec cette maladie afin de savoir comment cela se passe au quotidien
d'avance merci.
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| Envoyé : 23 Août 2005 à 13:21 par VIOLETTE
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PEUX TU ME DIRE EXACTEMENT QUELS SONT TES SYMPTOMES CAR ME CONCERNANT ON ARRIVE PAS FRANCHEMENT A METTRE UN NOM DE MALADIE SUR MES SYMPTOMES ET LES RESULTATS D ANALYSES NE SONT PAS FRANCS.
JE SOUFFRE DEPUIS 1 AN DE DOULEURS DIVERSES ARTICULATIONS GRANDE FATIGUE DANS LE HAUT DU DOS ETC... SYNDROME SEC BUCCALE ETAT FEBRILE IMMENSE FATIGUE A LA FIN DE LA JOURNEE COMME SI J AVAIS UN ETAT GRIPPAL JE SUIS UN VRAI LEGUME. JE N EN PEUX PLUS. MERCI DE ME REPONDRE CAR JE VAIS RECOMMENCER TOUT LE CIRCUIT D ANALYSE
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| Envoyé : 27 Août 2005 à 14:11 par Catherine
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Je tombe sur votre message par hasard : il existe une association de patients
souffrant de la maladie de Gougerot Sjogren (dont je fais partie). Peut-être
pouvez-vous les contacter ?
http://www.afgs-syndromes-secs.org
Cordialement.
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| Envoyé : 27 Août 2005 à 20:15 par NATHALIE
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Je me suis inscrite récemment à l'association de cette maladie et j'ai eu beaucoup de renseignements.
En fait ma maladie s'est déclarée par des ganglions et lors d'une prise de sang simple on pensait que c'était un virus quelconque. Les ganglions de partaient pas, j'ai eu des examens plus poussés qui ont tatonnés : biopsie d'un ganglion (non cancéreux), j'ai été malade tout l'hiver car mon système immunitaire combattait sans arrêt. Lors d'une prise de sang plus poussée, on a découvert que j'avais un anticorps anormal. Et comme j'avais une bouche sèche qui le restait constamment, on m'a fait le prélèvement de glandes salivaires dans la bouche qui a confirmé la maladie.
Aujourd'hui mes ganglions ont disparu, et petit à petit j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, parfois musculaires. Mes yeux deviennent plus secs, mon nez également. Je suis souvent fatiguée et j'ai des problèmes de constipation.
Ma vie est devenue un combat contre la souffrance.
Cette maladie ne se "voyant" pas extérieurement, les gens ont tendance à ne pas la prendre au sérieux.
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| Envoyé : 12 Septembre 2005 à 19:39 par flo
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NATHALIE a écrit:
Je me suis inscrite récemment à l'association de cette maladie et j'ai eu beaucoup de renseignements.
En fait ma maladie s'est déclarée par des ganglions et lors d'une prise de sang simple on pensait que c'était un virus quelconque. Les ganglions de partaient pas, j'ai eu des examens plus poussés qui ont tatonnés : biopsie d'un ganglion (non cancéreux), j'ai été malade tout l'hiver car mon système immunitaire combattait sans arrêt. Lors d'une prise de sang plus poussée, on a découvert que j'avais un anticorps anormal. Et comme j'avais une bouche sèche qui le restait constamment, on m'a fait le prélèvement de glandes salivaires dans la bouche qui a confirmé la maladie.
Aujourd'hui mes ganglions ont disparu, et petit à petit j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, parfois musculaires. Mes yeux deviennent plus secs, mon nez également. Je suis souvent fatiguée et j'ai des problèmes de constipation.
Ma vie est devenue un combat contre la souffrance.
Cette maladie ne se "voyant" pas extérieurement, les gens ont tendance à ne pas la prendre au sérieux.
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| Envoyé : 12 Septembre 2005 à 19:49 par flo
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nathalie, je comprend tout a fait ce que tu vis, moi aussi j'ai appris il y a un peu près 1 an que j'avais le syndrome de gougerot(après plusieurs mois d'examen) ces derniers temps ont été difficiles à vivre car il n'y a que ma famille proche qui "accepte-comprenne" ma situation. Le plus difficile, c'est au travail car mon métier me prend beaucoup d'énergie et après je n'ai plus de force pour le reste bref, je suis une "larve", un vrai petit légume. mais je me refuse de me laisser aller et j'essaye de vivre le plus normalement possible. (pour les yeux, certaines gouttes aide mais l'humidification n'est pas complètement uniforme donc quelques surprises, pour les glandes salivaires, je prends du sulfarlem S25 qui aide mais ne fonctionne pas toujours ; de plus il y a des conséquences désagréables à prendre ce medoc - prob digestion, douleurs ventres gaz.... et pour douleurs musculaire, pas grand chose à faire car pour moi, on ne sait pas s'il y a un lien) Sinon, j'ai énormément de migraines (céphalées et migraines ophtalmiques avec nausées, trouble de la vue. J'ai essayé plusieurs medoc mais rien de convainquant). Bon courage a toi
(je pense à prendre contact avec l'association très prochainement )
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| Envoyé : 16 Septembre 2005 à 16:03 par mich
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J'ai 55 ans et celà fait un an que l'on m'a annoncé :maladie de gougerot , et comme por beaucoup d'entre nous , yeux secs , peau , mal aux articulations muscles fatigue des que je fais quelque chose ou je force un peu je le paye ensuite, j'ai vu beaucoup de medecins et tjrs même réponse : nous n'avons pas de medicaments bien appropries à cette maladie alors on essaye un , on melange ,et presque tous les mois ça change et le moral n'est pas là quand il y a crise et que rien ne vous calme et pour faire accepter que l'on n'est pas bien c'est tres dur. J'ai vu les medecines paraléles et à part l'accupunture qui à l'air de me soulagerparfois , c'est tres dur . Je reprendrai la discution + tard là je fatigue du dos , les doigts , omoplates USEE et FATIGUEE
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| Envoyé : 27 Septembre 2005 à 20:55 par Eliane
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J'ai créé un groupe sur Yahoo autour de cette maladie. Vous y trouverez des informations et aussi peut-être un peu de réconfort. Je vous invite à nous rejoindre. Il vous suffit de rechercher "Sjogren" (ou "Gougerot") dans les groupes de Yahoo ayant trait aux Maladies et pathologies.A bientôt.
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| Envoyé : 28 Septembre 2005 à 17:05 par nadine
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Moi aussi je souffre de ce symptome. On l'a découvert pour mes 40 ans , mais il etait la depuis mon enfance.
J'ai les yeux complètement secs, et les glandes surrénales hypertrophiées (ce qui me donne de l'hypertension), évidemment des douleurs articulaires.
Mais bon maintenant que j'a accepté , j'essaie d'avancer avec l'association AGFS et l'on voit qu'il y a pire encore.
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| Envoyé : 13 Octobre 2005 à 09:01 par Hélène
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Bonjour Nathalie
je vis aec le "Gougerot" depuis un peu plus de 2 ans. Douleurs musculaires, immense fatigue, bouche sèche, ganglions au cou, douleurs derrière les oreilles (comme avec les oreillons), douleurs aticulaires, difficultés aux mains pour tenir les objets ou serrer quelque chose, fièvre parfois, étét grippal qui disparaît avec des anit inflammatoires....bref, un légume le plus souvent! Difficile pour l'entourage car rein ne se voit.
je suis traitée par "PLAQUENIL" qui, je pense à amélioré mon état général. Lors de crise, comme en ce moment, je suis sous cortisone.
Je vien d'obtenir un mi-temps thérapeutique. En effet avec des horiares plus léger, je peux tenir la route et rester dans le monde du travial qui est nécessaire pour ne pas s'isoler, de plus quand ça va bien, il est agréable de travailler.
Bon courage, tiens bon....
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Sujet: syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
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