|
| Envoyé : 30 Mars 2006 à 15:08 par Desré
|
|
|
Il y a 2 ans, à la suite d'un pneumothorax, on m'a découvert une
sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée
de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.
Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches
devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie
et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.
|
|
| |
| Envoyé : 30 Mars 2006 à 20:29 par jessika
|
|
|
j'ai trouver quelques liens si sa peut t'aider:
Témoignages:
-http://sarcoidose.bbs.free.fr/list.php?f=2&r=1
-http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/3700.html
-http://www.maison-facile.com/forum/forum02.asp?id=1&a=8&b=5 427&c=5427&dev=1
Et ce site:
http://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-pne-sarcoido se.shtml
BON COURAGE
|
|
|
| |
| Envoyé : 19 Mai 2006 à 20:57 par doro'
|
|
|
bonjour,
on m'a découvert une sarcoidose pulmonaire il y a un peu plus d'1 an suite à une inflamation de mes chevilles, je me suis lever un matin j'avais mal aux chevilleset 48h plus tard elles avaient triplé de volume, bref, je suis partie faire des série d'examen, plutôt prenante comme maladie.
depuis je visite pas mal de site et je lis pas mal de forum, et la pluaprt des malades ont cette maladie entre 5 et 10 ans, voir plus pour certains cas.
au début j'étais sous cortisone, mais au bout de 8 mois et 10 kilos plus tard j'ai tous arreté et je ne suis suivi à ce jour que part homéopathie et par accuponcture et je vois des résultats significatifs.
cette maladie est dite benine et rare, ce qui fais que personne ne sais véritablement grand chose.
mais je te rassure je suis aussi très fatigué, ma vue à visiblement baissé et dès que je me stresse ou que je renferme ma colère je me déclenche des rhumatismes inflammatoire aux chevilles ou aux poignets.
voilà ce que je peux te dire, mais ça me ferrai plaisir de discuter avec quelqu'un atteind de cette maladie.
|
|
|
| |
| Envoyé : 12 Juillet 2006 à 16:46 par Reno
|
|
|
Merci pour l'info sur le traitement par homéopathie et acupuncture,
je n'y aurais pas pensé. Malgré la cortisone, je n'ai pris que
quelques kilos (2/3), mais je fais attention, pas de sel ou très peu et
je limite tout ce qui est sucrerie.
Le plus pénible, c'est vraiment la fatigue. Au début du traitement ça
disparaît un peu, j'ai l'impression de pouvoir faire plus de choses. Et
petit à petit ça revient. Malheureusement, comme ce n'est pas une
maladie visible, ce n'est pas franchement pris au sérieux par
l'extérieur.
Mes ganglions, dûs à la sarcoïdose, ont provoqué un décollement de
la plèvre.
Le seul spécialiste français travaille dans un hôpital à Bobigny. C'est
le professeur Valeyre.
|
|
|
| |
| Envoyé : 07 Octobre 2006 à 19:19 par domino
|
|
|
Bonjour je suis atteinte d'une sarcoidose pulmonaire depuis plus de 15ans. Tout a commencé par un nez bouché de manière perpétuelle. J'ai donc vu des otoryno et des allergologues sans grand résultat. Ensuite j'ai eu des problèmes de rhumatisme articulaire à la cheville. Puis j'ai eu les cordes vocales atteintes avec la voix toute cassée et des périodes d'aphonie. J'ai eu divers traitements dont les doses massives de cortisone avec la prise de poid qui s'accompagne malgré le régime sans sel!! Depuis quelques années je suis suivie à la Salpétrière avec un peu de cortisone et un autre médicament d'abord sous forme de piqure puis maintenant sous forme de comprimés. J'ai complètement perdu l'odorat suite à tout ces problèmes. Il faut aussi savoir que la sarcoidose est une maladie qui est prise en charge à 100% par la sécu. Merci pour vos réponses.
|
|
|
| |
| Envoyé : 11 Novembre 2006 à 20:37 par vanille
|
|
|
la sarcoidose fait partie des affections de longue durée
elle est prise à 100% par la sécu
|
|
|
| |
| Envoyé : 13 Novembre 2006 à 14:13 par titi
|
|
|
Bonjour à tous,
Cela fait plus de 5 ans que j'ai une sarcoïdose, uniquement pulmonaire. 5 ans de cortisone...avec deux récidives dont une à 1 mg de cortisone ! On en voit pas le bout de cette maladie. Le problème, c'est aussi les conséquences qu'entrainent la prise de médicaments (ostéopénie due à la corticothérapie etc...). J'ai repris le sport mais dur dur lorsqu'on n'a plus de souffle, plus de muscles.
J'ai 3 enfants et c'est lors de ma dernière grossesse que j'ai été malade.
Je suis souvent fatiguée et depuis deux ans j'ai en plus une lombalgie chronique. Je ne sais pas si il y a un rapport avec la sarco ?
Je garde le moral car c'est uniquement pulmonaire; je travaille normalement (pas arrêt maladie), je n'ai pas trop de soucis de prise de poids avec la cortisone (j'y fais attention).
J'aimerai moi aussi correspondre avec personnes concernées.
Bon courage à tous !
|
|
|
| |
| Envoyé : 21 Novembre 2006 à 23:08 par regine
|
|
|
bonjour depuis juillet 2005
jesuis en soin pour une sarcoidose pulmonaire cela s est declare par des chevilles enflees et ensuite l engrenage radio scanner prise de sang ecg test de souffle enfin periode difficile a gerer j ai pris du poids avec la cortisone je me supporte tres mal actuellement je traine une fatigue qu il me faut tous les jours faire la sieste car je ne peux tenir eveillee moi si energique en temps normal je vis cette situation tres mal le traitement de corticoides m est obligatoire jusqu en juillet 2007 je suis en arret de travail depuis le debut de ma maladie c est une situation penible on n en voit pas le bout et en cas d arret du traitement les medecins ne sont jamais sures qu une reprise de la sarcoidose soit ecartee je souhaite avoir des contacts avec des personnes affectees par cette pathologie pour ma part mon cas etait très severe
|
|
|
| |
| Envoyé : 22 Novembre 2006 à 19:12 par sylvie
|
|
|
j'ai été diagnostiqué en mai 2006. Je ne connais pas trés bien la maladie.j'espère pouvoir en guérir. Je suis toujours fatiguée. Je suis passée de 50 mg de solupred à 10 mg en 7 mois, avec une prise de 30 kg. je pèse actuellement 100 kg environ. je suis auxiliaire de vie sociale et mon boulot devient de + en + difficile. j'ai du mal à me mouvoiret sans parler des douleurs articulaires continuelles que les médecins ne peuvent soulager avec des antalgiques de faible dose. De plus selon le pneunologue je peux travailler normalement alors que parfois il m'est difficile de + en de lever mes personnes âgées. bon courtage . accroche toi.
|
|
|
| |
| Envoyé : 22 Novembre 2006 à 19:31 par sylvie
|
|
|
je ne savais pas que la sarcoïdose est une maladie en ALD. mon médecin traitant me dit que non. Est ce que certaines d'ente-vous travaillent en mi-temps thérapeutique ? Lorsque je parle de ma maladie avec les autres ils me croivent qu'à moitié : la maladie ne se vie pas sur mon visage. Mais mes poumons sont bien atteint : infiltrations au poumons, nodules, inflamation empéchent parfois la parole. J'aimerai avoir + de renseignements; A bientôt.
|
|
|
| |
|
|
|
|
|
 
|
|
Sujets actifs
Rechercher
Aide
Sujet: Sarcoïdose
flux rss
