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| Envoyé : 09 Mars 2006 à 09:06 par delph
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Bonjour,
Suite à de nombreuses pneumopathies j'ai passé recemment un scanner ainsi qu'une fibroscopie qui ont révélées que mon lobe moyen était complètement mort bien que la bronche soit elle parfaitement saine.
Je suis constamment en état infectieux, qui, au grand étonnement des médecins ne me provoquent ni toux, ni expectoration ni même aucune fièvre. Seule la douleur thoracique est parfois génante.
Mon pneumologue, qui ne sait pas expliquer la raison de cette "mort" du lobe m'oriente vers une lobectomie (ablation du lobe malade). Il m'encourage à programmer cette opération avant l'été.
Et là, je l'avoue, je suis un peu perdue...
D'abord parce que j'ai du mal à trouver des renseignements sur cette opération normalement réservée aux personnes atteintes d'un cancer du poumon, et aussi parce que je ne connais pas les suites opératoires.
Mon pneumologue devrait m'en parler bientôt ms rester dans l'ignorance jusqu'à la semaine prochaine me ronge les sangs.
Donc si vous avez subi ce genre d'intervention merci de m'éclairer sur le durée de l'opération, la convalescence, la reprise de sport etc...
On me dirige vers le service pneumo de l'institut Gustave Roussy ; avez-vous des remarques à en faire ou des suggestions quant à un hôpital plus spécialisé en la matière sur paris...
Merci d'avance à tous.
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| Envoyé : 24 Mars 2006 à 22:11 par Marie
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je me suis faite opérée le 20 février d une tumeur carcinoide au poumon . j ai donc subit une lobectomie du lobe supérieur gauche.
tout d abord ce n est pas obligatoirement un cancer . pour ma part c était une tumeur qui me détruisait le poumon mais qui n était en aucun cas cancéreuse.
actuellement le plus dur est passé . selon ton age ce sera plus ou moins facile de récupérer . moi a 24 ans j ai passé 2 semaines en soins intensifs . mais ne t inquiète pas les douleurs sont énormément atténuées grâce aux calmants qu on te donne. c est une lourde opération mais si c est nécessaire n hésite pas .
pour moi tout est encore embrouillé car je suis encore sous traitement antibiotique et je suis en centre de rééducation respiratoire.
les suites opératoires : tu restes en soins intensifs (enfin dans mon cas) avec des fibroscopies pour vérifier que tout ailles bien , ensuite tu as de la rééducation respiratoire . tout ne se fait pas en 1 jour :) il faut prendre ton courage a 2 mains et surtout ne pas hésiter a parler de tout ce que tu ressens.
tout ce que je peux te dire c est que pour l instant je suis encore en convalescence , qu en kiné respiratoire je fais 25 min de vélo avec peu de résistance car le but et de respirer et non pas de faire travailler les jambes.
En plus du vélo j ai des exercices de respirations adaptés etc .... c est pas évident tous les jours mais on récupère assez vite quand on est motivé :)
j espère que mon message n arrive pas trop tard
(ah et pour ma part je me suis faite operée a Annecy , le chirurgien et toute l équipe était super , le centre de convalescence c est 3 semaines mini , moi j ai 6 semaines car mon poumon était bien abîmé)
bon courage
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| Envoyé : 26 Mars 2006 à 08:47 par MALLIERE
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Marie a écrit:
je me suis faite opérée le 20 février d une tumeur carcinoide au poumon . j ai donc subit une lobectomie du lobe supérieur gauche.
tout d abord ce n est pas obligatoirement un cancer . pour ma part c était une tumeur qui me détruisait le poumon mais qui n était en aucun cas cancéreuse.
actuellement le plus dur est passé . selon ton age ce sera plus ou moins facile de récupérer . moi a 24 ans j ai passé 2 semaines en soins intensifs . mais ne t inquiète pas les douleurs sont énormément atténuées grâce aux calmants qu on te donne. c est une lourde opération mais si c est nécessaire n hésite pas .
pour moi tout est encore embrouillé car je suis encore sous traitement antibiotique et je suis en centre de rééducation respiratoire.
les suites opératoires : tu restes en soins intensifs (enfin dans mon cas) avec des fibroscopies pour vérifier que tout ailles bien , ensuite tu as de la rééducation respiratoire . tout ne se fait pas en 1 jour :) il faut prendre ton courage a 2 mains et surtout ne pas hésiter a parler de tout ce que tu ressens.
tout ce que je peux te dire c est que pour l instant je suis encore en convalescence , qu en kiné respiratoire je fais 25 min de vélo avec peu de résistance car le but et de respirer et non pas de faire travailler les jambes.
En plus du vélo j ai des exercices de respirations adaptés etc .... c est pas évident tous les jours mais on récupère assez vite quand on est motivé :)
j espère que mon message n arrive pas trop tard
(ah et pour ma part je me suis faite operée a Annecy , le chirurgien et toute l équipe était super , le centre de convalescence c est 3 semaines mini , moi j ai 6 semaines car mon poumon était bien abîmé)
bon courage
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| Envoyé : 26 Mars 2006 à 09:01 par MALLIERE
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Marie, pourrais tu m'envoyer ton E mail pour que nous puissions correspondre. j'ai subit une lobectomie du lobe inférieur droit suite à une aspergillose developpée dans des dilatations bronchiques avec destructions parenchymateuses. j'ai été opéré le 28/02/06 au Centre Chirurgical Marie LANNELONGUE 92350 LE PLESSIS ROBINSON. Equipe chirurgicale au top et suivi au service pneumologie extraordinaire. Je fais 1 h 30 de marche les jours où le temps me le permet par contre je ressens des douleurs intenses malgré les calmants. Mon mail
Michelmalliere@aol.com
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| Envoyé : 26 Mars 2006 à 09:51 par Marie
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les douleurs pour moi sont au niveau des cotes ... les calmants que j ai c est du diantalvic ... j ai pas des douleurs horribles comme lorsque j avais les drains mais a certains moments c est très douloureux. mon mail c est &nb sp; drakue1@hotmail.com (c est le chiffre 1 et pas un L :) )
sinon si vraiment t as envie de parler je te file mon numéro
06 81 54 94 41 des fois ça fait du bien ^^
pour les mails ne t affole pas si je te répond pas dessuite ... c est qu au centre de convalescence ou je suis on se bat pour avoir 30 min de connection lol
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| Envoyé : 26 Mars 2006 à 09:52 par Marie
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oops pour le "&nb sp;" mon adresse c est bien
drakue1@free.fr
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| Envoyé : 26 Mars 2006 à 09:55 par Marie
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oops encore >< suis une boulette .... prend celle de hotmail .... l autre c est mon copain qui recevra les mails lol
j enchaine les bourdes ce matin
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| Envoyé : 19 Avril 2006 à 18:39 par vipome
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bonjour
jai eu moi aussi une lobectomie inf g en 2001 suite a des tumeurs carcinoides neuro endocrines pour origine corps du pancreas jai eu egalement 4hepatectomie dont 1 vraie gauche plus de rate de vesicule je me bats et suis encore là
concernant le poumon l'intervention tu seras tres certainement en soins intensif sous calmant avec un drain des douleurs seront soulagées tu auras quelques ressentis mais bon tout doux la kinesie respiratoire est importante pour que tu recuperes un max avec des efforts de la volonté tu y arriveras
jai été opérée a marseille et bien encadrée tant par l'equipe medicale que par ma famille ce qui est important aussi et de parler de son cancer aide
tu peux me contacter si tu le souhaite
eve.marseille@caramail.com
a bientot courage
espoir et moral bizzzz
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| Envoyé : 09 Juin 2006 à 14:35 par Denise
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J'ai subit une lobectomie supérieure gauche en mars suite à des séquelles de tuberculose. l'intervention c'est bien déroulée mais je suis très mécontente de la prise en charge de la douleur. pourtant le chirurgien et l'anesthésiste rencontrés avant l'intervention m'avait promis une prise en charge exemplaire. Alors un conseil : trouve dans ton entourage une personne qui servira d'intermédiaire avec l'équipe de soin en cas de problème, car dans les jours qui suivent l'intervention on n'a pas les moyens physiques et psychiques de réclamer (et surtout d'obtenir)une information ou plus de traitement anti douleur. D'ailleurs on te fera désigner cette personne dès l'entrée : c'est la "personne de confiance". Alors, n'hésite pas à la faire intervenir pour toi si nécessaire.
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| Envoyé : 24 Juin 2006 à 18:33 par reneekarine@aol.com
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delph a écrit:
Bonjour,
Suite à de nombreuses pneumopathies j'ai passé recemment un scanner ainsi qu'une fibroscopie qui ont révélées que mon lobe moyen était complètement mort bien que la bronche soit elle parfaitement saine.
Je suis constamment en état infectieux, qui, au grand étonnement des médecins ne me provoquent ni toux, ni expectoration ni même aucune fièvre. Seule la douleur thoracique est parfois génante.
Mon pneumologue, qui ne sait pas expliquer la raison de cette "mort" du lobe m'oriente vers une lobectomie (ablation du lobe malade). Il m'encourage à programmer cette opération avant l'été.
Et là, je l'avoue, je suis un peu perdue...
D'abord parce que j'ai du mal à trouver des renseignements sur cette opération normalement réservée aux personnes atteintes d'un cancer du poumon, et aussi parce que je ne connais pas les suites opératoires.
Mon pneumologue devrait m'en parler bientôt ms rester dans l'ignorance jusqu'à la semaine prochaine me ronge les sangs.
Donc si vous avez subi ce genre d'intervention merci de m'éclairer sur le durée de l'opération, la convalescence, la reprise de sport etc...
On me dirige vers le service pneumo de l'institut Gustave Roussy ; avez-vous des remarques à en faire ou des suggestions quant à un hôpital plus spécialisé en la matière sur paris...
Merci d'avance à tous. |
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