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| Envoyé : 17 Janvier 2006 à 21:04 par rita
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mon fils est né avec le syndrome de klinfelter si vous connaiser quelq'un ou si vous aussi avez ce syndrome ,donnez-moi des réponce sur la vie adulte et si vous suivez un traitement a la testostérone si ce traitement est efficace?
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| Envoyé : 17 Janvier 2006 à 21:30 par rita
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pour ceux qui ne savent pas, le syndrome de klinefelter,rendra mon fils stérile ,il parait qu'il auras également un retard d'apprentissage si vous dans le même cas,répondez svp
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| Envoyé : 03 Février 2006 à 21:25 par alex
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chère rita, j'ai bientôt 40 ans et suis atteint du syndrome de Klinefelter, effectivement je suis non fertile,et porte un chromosome xxy,mais en aucun cas , je ne suis atteint de retard,de même qu'il est dit que les personnes du Klinefelter sont minces et allongées , ce qui n'est pas non plus mon cas!! J'ai été traité aux piqures d'hormones lorsque j'avais entre 9 et 10 ans, résultat mon torse est devenu très poilu (je suis un homme)et j'ai développé une petite poitrine ( n'imaginez pas une poitrine de femme,cela n'a rien à voir!!).Peut-etre que chaque cas est different,je vous fais part de ma propre expérience.Bien à vous.aB
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| Envoyé : 05 Février 2006 à 19:29 par Alain
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Avec un ami par rencontre au détour d'un article sur femme actuelle il y a 6/7 ans ; Nous sommes en train de monter un blog (sorte de forum) sur Skyblog.Nous y invitons toutes personnesétant atin du syndrome de Klinefeleter à se joindre à nous par des commentaires, liens,photos,témoignages etc...
On essaieras même je pense d'ici quelques temps de se rencontrer entre membres de ce blog qui je l'espère ira en s'élargissant , car 1 cas sur 700 pour un pays comme la France peut regrouper beaucoup de monde afin de sensibiliser la science pour trouver de nouvelles tecniques paliatives ou même éradicatrices.
Pour ma part j'ai découvert ça vers 22 ans et je peut vous témoigner de la réussite des traitement, je vous donne mon adresse mail : lajavanaise2006@hotmail.fr
n'hésiter pas à me contacter. De plus pur les enfants il faut savoir qu'il y les FIV par sperme de donneur comme pour moi. J'ai un garçon de 7 mois que j'adore !
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| Envoyé : 19 Février 2006 à 20:27 par rita
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alex a écrit:
| chère rita, j'ai bientôt 40 ans et suis atteint du syndrome de Klinefelter, effectivement je suis non fertile,et porte un chromosome xxy,mais en aucun cas , je ne suis atteint de retard,de même qu'il est dit que les personnes du Klinefelter sont minces et allongées , ce qui n'est pas non plus mon cas!! J'ai été traité aux piqures d'hormones lorsque j'avais entre 9 et 10 ans, résultat mon torse est devenu très poilu (je suis un homme)et j'ai développé une petite poitrine ( n'imaginez pas une poitrine de femme,cela n'a rien à voir!!).Peut-etre que chaque cas est different,je vous fais part de ma propre expérience.Bien à vous.aB |
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| Envoyé : 20 Février 2006 à 21:51 par marion
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bonjour
mon fils a 20 mois et est atteint du syndrome de klinefelter...c'est un petit garçon très eveillé et souriant... peut_être un peu timide hors de chez lui.....il ne parle pas beaucoup non plus même si il comprends tout.....je ne sais pas trop quand aller voir un ortophpniste....en fait ,on ne sait pas si on doit anticiper ou pas.....certains enfants parlent tard sans avoir de problemes......
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| Envoyé : 26 Février 2006 à 21:51 par Bénédicte
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Mon fils a 6 ans, il est en première primaire. Il a été suivi par une logopède pendant un an pour quelques problèmes de prononciation. Maintenant tout va bien et son apprentissage de la lecture se fait sans problème. C'est un enfant assez timide mais il s'extériorise de plus en plus : il fait du sport : piscine et psychomotricité. Il se dévalorise assez facilement. Nous essayons de le mettre en valeur le plus souvent possible : souligner ses beaux résultats scolaires, son soin, son attitude, ...
Je serais heureuse de continuer à dialoguer avec vous car personne dans mon entourrage ne connait la vérité sur notre fils (nous ne voulions pas qu'il soit considéré comme différent)et je me sens parfois bien seule face à certaines interrogations sur le futur (adolescence, ..)
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| Envoyé : 01 Mars 2006 à 10:51 par Vincent 26a
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Ayant un syndrome de klinefelter, je veux passer un coup de gueule!!!!
ARRETEZ de généraliser les cas en effet, dans les forums, les documents on dit en effet que l adulte klinefelterien se traduit par un retard a l apprentissage, intravertit, deviance sexuelle possible, qu il est grang et mince, qu il a des petites couilles, des tumeurs testiculaires, une gynecomastie possible.
Je suis klinefelterien, crooretcion c est un syndrome et non une maladie, j ai 47XXY mais il existe dans le syndrome de turner des cas 47XYY voir meme quelques cas XXYY qui la pose des ambiguités sexuelles, chez discuté avec des klinefelteriens sur des forums, un bon médecin urologue qui connait parfaitement le sujet a l hopital bicetre on m a parle d une biopsie que j ai refusé, non pas pour aller chercher du sperme mais parce que il se sont rendu compte que les klinefelteriens ont des tumeurs testiculaires EN GENERAL, ce qui était mon cas, en echange je suis suivi tous les 6 mois, j ai eu une gynecomastie malgres un traitement hormonale a l adolescence, depuis je suis passé par une chirurgie plastique couvert par la secu et une bonne mutuelle, comme tous les klinefelteriens j ai des petites testicules mais un sex de tailles normales NON je n ai pas de probleme de testostérone comme on peut le lire un peut partout, je suis grand mais pas mince, mais pas gras non plus, je n ai eu aucun retard a l ecole, meme des facilité dans les maths, je suis introvertie mais cela est du a mon éducation et mon caractere, j ai des ambiguités sexuelles, mais suis avec ma copines et suis papa d un petit garcon de 2 mois et demi grace a une IA.
si vous voulez me joindre mettez un post avec vos coordonnées si vous le souhaitez.
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| Envoyé : 02 Mars 2006 à 12:13 par marion
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bonjour a tous
qu'appelle tu logopede benedicte? c'est la même chose qu'un orthophoniste?et a quel age tu a fait suivre ton petit?
moi non plus personne de mon entourage n'est au courant,je ne veux pas qu'on mette tout les problèmes qu'il pourrait avoir sur ce syndrome....
pour repondre au coup de gueule de vincent,je ne suis pas tout a fait d'accord avec toi....il est vrai qu'on trouve tout et n'importe quoi sur ce syndrome sur internet etant donné qu'il est meconnu....je fais bien la part des choses mais en tant que maman ce n'est pas facile....d'un côté on voudrais laisser notre enfant tranquille et de l'autre on voudrais l'aider....donc c'est quand même prouvé qu'il peut y avoir des problème d'apprentissage du langage ,alors il vaut mieux anticiper.....le fait qu'il soit grand n'est pas un probleme sauf à l'age de l'adolescence ou j'ai discuté avec la maman d'un garçon de 12 ans qui fait 1m80....le regard des autres est difficile à cet age là.
cela dit ,c'est merveilleux d'être papa et je vous souhaite bien du bohneur.....
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| Envoyé : 03 Mars 2006 à 19:03 par rita
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bonjour à tous et merci pour vos réponses .pour Marion je dois vous dire que moi j'anticipe je suis aller voir un endochrinologue et la premiére chose qu'il a faite c'est une prise de sang pour vérifier le caryotipe de mon fils (il a 9 mois)et il m'a dit d'aller le voir une fois par an pour ne pas traumatiser mon fils et qu'il ne se demande pas ce qu'il lui arrive le jour ou il devras suivre son traitement, pour le moment tout est normal !j'aimerais savoir si on vous as aussi proposer de le faire partir lorsque vous avez su pour le syndrome ?car moi mon gyné me l'as proposer mais comme j'avais déjà du faire partir mon 2ème bébé a cause d'une infection que j'ai attraper lors de l'amniosetèse et je dois dire que pour moi la question ne se posais pas car si mon mari à très mal encaisser le coup, je n'aurais jamais accepté de revivre une autre fois cette déchirure qui ne se referme jamais car après 5 ans j'y pense toujours et cela fait toujours aussi mal !!!! j'aimerais savoir quel age vous avez car il parrait que ce problème survient quand la maman est agée (moi je vais avoir 46 ans)en tout cas comme pour vous mon fils est très éveillé et il ri tout le temp il commence à dire mama et au revoir de la main et il nous apporte énormément de joie à son père et moi et à sa grande soeur qui à 6 ans . j'espère vous relire biéntôt au revoir
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Sujet: klinefelter ou 47 xxy
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