 Sujet: jai crée un tchat sur la fibromyalgies
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| Envoyé : 18 Août 2005 à 10:25 par fred
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Aides Aux Fibromyalgiques
Ce groupe amical vous apportera le soutien et diverses information dont nous avons tous besoin.
N'hésitez pas à participer à notre tchat et à donner vos idées :
En effet chacun d’entre vous possède une info, une spécialité ou même encore êtes vous thérapeute, sophrologue, ou autres chacune de vos expériences peut intéresser quelqu’un,
Vous avez un truc pour soulager la douleur, un traitement ou méthodes , dites le nous afin de développer notre site.venez nous rejoindre
Vous trouverez des ami(e(s) fidèles et surtout la tolérance que vous ne trouvez pas forcement sur touts sites.
A bientôt.
votre ami Fred.....
VENEZ VITE NOUS REJOINDRE .....!!!!
HORAIRES Du tchat rappel
Le forum de discussion est ouvert à partir de19h30...20h30...
Attention: Pour nos amis du canada & du quebec, vous avez un décalage horaire de 6 heures..
http://groups.msn.com/Aideaufibromyalique/bienvenue.msnw
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| Envoyé : 23 Août 2005 à 16:33 par sarah
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Bonjour j'ai ma cousine qui souffre de cette maladie.Je vais lui donner l'adresse de votre tchat car je suis sur que celà lui fera du bien de discuter avec des gens qui comprennent ENFIN cette maladie.
Bon courage a vous tous.
sarah
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| Envoyé : 13 Juillet 2006 à 18:00 par christine
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bonjour a tous je suis atteinte de fibromyalgie et je souffre enormement et tous les medecins que j ai vue jusqu a present me dise que c une maladie psycosomatique et qu avec des antidepresseur ca va passe ,je ne sais plus quoi pense mais la je n en peu plus ,je reside a strasbourg ci quelqu un connais un medecin specialise sur ma region pouvez vous me donne ces coordonee je vous en remercie d avance ,a bientot
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| Envoyé : 17 Juillet 2006 à 11:07 par admin
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Bonjour Christine,
Déontologiquement, il n'est pas possible de préconiser un praticien plutôt qu'un autre sur ce site.
Merci de bien vouloir indiquer votre adresse e-mail afin que les internautes puissent vous répondre directement.
Bien à vous
Le modérateur
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| Envoyé : 18 Octobre 2006 à 00:11 par fruite
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christine a écrit:
| bonjour a tous je suis atteinte de fibromyalgie et je souffre enormement et tous les medecins que j ai vue jusqu a present me dise que c une maladie psycosomatique et qu avec des antidepresseur ca va passe ,je ne sais plus quoi pense mais la je n en peu plus ,je reside a strasbourg ci quelqu un connais un medecin specialise sur ma region pouvez vous me donne ces coordonee je vous en remercie d avance ,a bientot |
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| Envoyé : 18 Octobre 2006 à 00:16 par fruité
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il y a un centre de cure à morsbronn-les-bains (67) où beaucoup de fibros vont se faire soigner ; je n'y suis pas encore allée, mais j'ai entendu dire que çà valait le coup
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| Envoyé : 18 Octobre 2006 à 03:12 par Claudine
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Bonjour,
je suis atteinte de fibromyalgie. J'ai eu du mal à faire reconnaitre que ce n'est pas dans ma tête. Maintenant je suis reconnue en rhumatologie et en invalidité pour celle-ci par le sécurité sociale.
Actuellement, pour me soulager, je vais 2 fois par semaine chez le kiné. Pendant les 2 premières séances, il m'a fait faire quelques exercices dans une piscine chauffée mais ceux-ci m'ont aggravé mes douleurs et il a fallu que j'arrête et actuellement, il me met du courant et catasplames très chauds pour me soulager un peu.
Ma maladie a été détectée en 1993 et celle-ci s'est aggravée suite à un accident de voiture en 1998.
En plus, j'ai une insuffissance surrénalienne et des malformations au dos depuis l'âge de 25 ans. (scoliose, cyphose, lordose, des pincements discaux, arthrose.
Pour soulager mes douleurs, je suis sous morphine et antalgique et aussi sous antidépresseur pour éviter que je tombe en dépression car la souffrance physique au quotidien est dure à supporter en plus les problèmes de la vie courante( abandon de menbres proches dû à la maladie, le regard des gens valides, décès etc..
Je vais voir un spychiatre 1à 2 fois par mois qui fait parti du centre anti-douleur qui m'a prescrit la morphine. Celui-ci m'a fait prendre conscience que si le centre anti-douleur m'avait prescrit celle-ci , c'était pour mon bien, pour que je souffre moins et qu'il n'y avait pas de risque d'accoutumance à celle-ci (je ne voulais pas de morphine) et il m'a expliqué le pour et le contre du fauteuil électrique afin que je fasse mon choix.
Pour pouvoir aller en des courses (pendant plusieurs heures), visiter des parcs animaliers, aller à des brocantes etc..) J'ai recours à un fauteuil roulant électrique car je ne peux pas marcher plus de 10 minutes tellement la douleur est forte. Celui-ci me permet de vivre mieux car le faît de pouvoir sortir de chez moi, d'être autonome, de pouvoir discuter d'autre chose que la maladie avec des personnes de l'extérieur m'aide à garder un bon moral.
je suis déjà allée en cure 2 fois et je tiens à vous préciser qu'il ne faut pas que vous vous attendiez à une amélioration importante de vos douleurs.
Bon courage et bonne journée
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| Envoyé : 18 Octobre 2006 à 18:55 par MIDOU
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Bonsoir Claudine,
moi aussi, fibromyalgique depuis1er diagnostic en 1997
Je ne peux plus travailler..en retraite pour invalidité
J ai 57 ans.. mon parcours du combattant.. comme le tien
mais je n ai pas supporté de nombreux traitements et ni morphine.. ni piscine chauffée, ni eau de mer... comme toi, ça m a aggravée
les cures ??trop fatiguant..malgré l accord de la SS..;pas pu y aller
meme les masssages et le kiné, je ne supporte pas non plus...;moi ausssi le dos ds le meme état que le tien avc aggravation suite à de nombreuses chutes..la dernière il y a 3 semaines..
mais tu dis que tu es RECONNUE pour la fibro par la sécu
pour la fibromyalgie??? ou la rhumatho????
Peux tu me répondre??? et peut etre se connaitre un peu plus??? si tu le souhaites..merci à toi
marijo
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| Envoyé : 19 Octobre 2006 à 09:20 par Claudine
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Bonjour Marijo,
je suis reconnue en ALD pour ma fibromyalgie, mes problèmes de dos et mon suffissance surrénalienne depuis 1998 et aussi reconnue à 100% en spychiatrie depuis une dizaine d'années car au début, comme on ne voulait pas reconnaitre ma fibromyalgie en rhumatologie, mon médecin du centre anti-douleur avait fait cette demande pour que je puisse être rembourser à 100% de mes médicaments (myolastan, anti-inflammatoire, antalgique etc...) et comme je vais voir un spy cela me permet d'être rembourser à 100% et ne pas avoir à attendre que ma mutuelle me rembourse.
La fibromyalgie est reconnue maintenant en rhumatologie.
Ils m'ont reconnu en invalidité fin 1998 vu que je n'ai pas le permis de conduire et que je suis obligée de prendre mon fauteuil électrique pour me déplacer hors chez moi et en plus ils se sont rendu compte que je souffrai énormément avec tous les problèmes de santé que j'avais.
Je suis reconnue par la cotorep dans l'incapacité totale de travailler, je suis à 80% donc j'ai une carte d'invalidité et mon macaron.
Je me suis battue avec la sécurité sociale et avec la Cotorep pour avoir gain de cause. Il était temps que cela finisse car j'en avais marre à la fin.
J'ai eu des problèmes respiratoires importants (bronchite avec asthme) quand je prenait 90 mg de morphine matin et soir. Actuellement , j'ai réduit celle-ci à 20 mg matin et soir et cela m'a permis de ne plus faire de crise d'asthme.
Je te conseille d'aller chez le kiné (2 fois par semaine) pour qu'il te mette le courant et catasplasmes bien chauds dans le dos car cela soulagera un peu et aussi d'aller consulter un spy avec lequel, tu pourras discuter de tous les problèmes que tu rencontres (douleurs dû tes problèmes de santé etc..)
Je vais avoir 52 ans au mois de décembre, j'habite dans L'oise, j'ai deux enfants et j'ai deux petites -filles. Si tu veux qu'on fasse connaissance, il n'y a pas de problème.
Cela serait bien si l'on pouvait se contacter par téléphone mais je ne peux te donner celui-ci dans ce courrier.
Si tu as des douleurs au thorax et des problèmes digestifs ( problèmes de déglutition, douleurs intestinales et à l'estomac) ne t'inquiéte pas c'est la fibromyalgie.
Comme tu peux,le constater, tu n'es pas la seule à souffrir, ce n'est pas dans ta tête comme certains médecins le disent. Mais si tu n'as pas le moral, ça peut aggraver tes douleurs.
Sors de chez toi, pour te changer les idées et rencontrer des personnes pour parler d'autre chose que la maladie.
Bonne journée et essaie de garder le moral, c'est important.
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| Envoyé : 20 Octobre 2006 à 13:56 par madgy
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bonjour claudine je viens de lire ton message et moi aussi je me bats avec la cotorep pour que ma fibromyalgie soit reconnue ils ne veuillent rien savoir j'ai à peu près le même traitement que toi sauf plus de morphine moi aussi j'en ai assez de me battre pour être reconnue je te remercie beaucoup si tu pouvais me dire comment tu as fait car il me plafonne à 65 % ils me disent qu'ils en tiennent compte puisque ils n'ont donné la carte bleue comme si cela suffisait donc j'attends avec beaucoup d'impatience ta réponse et te remercie d'avance
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