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| Envoyé : 16 Mars 2007 à 19:27 par oussase
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je suis en quete de gens ayant deja fait une greffe de moelle osseuse suite a une leucemie myeloide aigue
je voudrais avoir des informations sur le donneur non apparente et toutes informations utiles dans ce domaine a un malade de 16 ans s'il vous plait et MERCI D'AVANCE
la meilleure information est celle qui emane d'un sujet ayant vecu cette situation
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| Envoyé : 18 Avril 2007 à 11:49 par aude
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bonjour Oussase,
Mon père qui a 61ans est atteint d'une LMC depuis 2000 avec un passage en LAM en 2006 qui a été après chimio maitrisé et retour en LMC.
Il est depuis 15 jours hospitalisé pour une greffe de moelle (qui a eu lieu hier, on croise les doigts!).
Les éventuels donneurs dans la fratrie n'étaient pas compatibles alors il a bénéficié d'un don de moelle.
A vrai dire, c'est le corps médical qui s'est occupé de tout. je pense qu'ils ont accés aux registres internationaux de donneurs et en fonction des typage HLA trouvent ou hélas ne trouvent pas le donneur correspondant.
bon courage à toi et j'espère que tout va aller pour le mieux
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| Envoyé : 24 Avril 2007 à 08:46 par chatoune
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bonjour Oussase,
J'ai amené mon mari qui a 49 ans hier au CHU de Besancon pour une greffe de moelle pour la meme maladie que toi .
Il est en chambre stérile pendant 5 semaines
Aujourd'hui on lui pose un catetere pour lui faire la chimio et toutes les prise de sang et les transfusions : plaquettes et sang.Cela va se dérouler comme cela pour lui : mercredi début d'une chimio intense pendant 3 jours un produit puis pendant les 3 jours suivants un autre produit (chimio).
Puis il va y avoir une journée sans chimio le 1er mai et le 2 mai il recevra la moelle par transfusion , et là il faudra attendre 20jours pour savoir si la greffe a pris.Ses frères et soeur n'étaient pas compatibles, le donneur est un jeune homme de Norvège et tous les jours je le remercie par la pensée.
Je t'ai expliqué pour mon mari et j'essaierai de te dire au fur et à mesure comment il va si tu le souhaite.Il est malade depuis le 23/11/2006 .Aprés chaque malade est différent et il faut que tu fasses confiance aux médecins à la medecine .Je pense que moralement cela doit être difficile mais, cette maladie se guerit et surtout si on est jeune.Je souhaite que tout se passe bien et surtout garde le moral
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| Envoyé : 16 Juin 2007 à 17:29 par Sylvaine
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Bonjour Oussase, j'ai été allogreffée il y a maintenant 4 mois par un donneur non familial. Je suis en ce moment en GVH (rejet) mais tout malade doit y passer c'est un bon présage. Saches que pour être greffé, la personne devra subir des rayons (une iradiation corporelle totale ou TBI en anglais) ainsi que plusieurs jours de chimio, la greffe se fait le lendemain du dernier jour de traitement. Je lui souhaite bon courage car c'est un moment très difficile à passer (j'ai eu une infection de la bouche appelée muscite (herpès, aphtes, et ulcérations dans la bouche) tu ne peut plus manger ni boire et il te mettes sous morphine donc tu dors tout le temps, ainsi qu'une inflamation de la peau et des glandes parondontaires. Courage, rien ne vaut la vie.....
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| Envoyé : 27 Juin 2007 à 22:00 par samuel
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je dis bonjour a tout le monde moi j'ai été greffé le 12 janvier 2006 le jour de mon anniversaire;ds la chambre 12; et 12 ans avec ma femme c'étais peut etre un destin.je suis en rémission mais l'après greffe n'est pas évident non plus.j'ai aussi une gvh cutanné ca touche toutes les muqueuses mais je veux la garder car c'est bon signe; j'ai repris le travail contre l'avis des médecins car mon statut avait trop changer c'est dur mais je tiens le coup.moi je suis sous corticoides 40 mg par jour car je ne pourrais travailler la vie n'est pas si facile j'ai beaucoup de coup de blues surtout quand je vois que mes enfants pleurent toujours ils m'ont vu mal pendant 3 longues années mais courage il faut se battre au moins pour notre entourage je souhaite bonne chance a tout ceux qui vont se faire greffés et bonne chance au famille de ce qui vont se faire greffés moi j'ai été enfermé 6x1mois en chambre stérile plus les rayons ca été chaud souvent plus de plaquettes donné des plaquettes tout ce que vs pouvez pour ns sauver;je croise les doigts
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| Envoyé : 27 Juin 2007 à 22:05 par samuel
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[QUOTE=samuel] je dis bonjour a tout le monde moi j'ai été greffé le 12 janvier 2006 le jour de mon anniversaire;ds la chambre 12; et 12 ans avec ma femme c'étais peut etre un destin.je suis en rémission mais l'après greffe n'est pas évident non plus.j'ai aussi une gvh cutanné ca touche toutes les muqueuses mais je veux la garder car c'est bon signe; j'ai repris le travail contre l'avis des médecins car mon statut avait trop changer c'est dur mais je tiens le coup.moi je suis sous corticoides 40 mg par jour car je ne pourrais travailler la vie n'est pas si facile j'ai beaucoup de coup de blues surtout quand je vois que mes enfants pleurent toujours ils m'ont vu mal pendant 3 longues années mais courage il faut se battre au moins pour notre entourage je souhaite bonne chance a tout ceux qui vont se faire greffés et bonne chance au famille de ce qui vont se faire greffés moi j'ai été enfermé 6x1mois en chambre stérile plus les rayons ca été chaud souvent plus de plaquettes donné des plaquettes tout ce que vs pouvez pour ns sauver;je croise les doigts pour toi et ton entourage moi je n'ai pas eu une greffe de moelle osseuse mais cellules souches d'une allemande que j'embrasse tres fort par la pensée car je ne la connait pas
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| Envoyé : 18 Juillet 2007 à 17:30 par oussasse
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Merci pour toutes les reponses qui m'ont quelques peu aidees,et GRAND MERCI a : AUDE, CHATOUNE, SYLVAINE, ET SAMUEL et vous informe que ma petite fille de 16 ans a ete greffée il ya quelques jours et ce n'est pas facile du tout..... car vous en savez plus que moi
elle souffre considerablement de mucite , de probleme de peau , surtout de fatigue intense et ne mange pas.
il a trois jours on m'a dit qu'elle a un virus et une infection urinaire qui la fait souffrir considerablement lui occasionnant des visites repetées aux toilettes et c'est son calvaire.
s'il vous vous qui etes deja passe par là expliquez moi je n'arrive rien a comprendre MERCI DE TOUT COEUR.
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| Envoyé : 19 Juillet 2007 à 00:13 par marianne
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Bonsoir,
Nous avons nous aussi été confronté à cette terrible maladie il y a 3 ans de ça : ma puce agée de 3 ans avait une LAL. Il a fallut 2 années et demi de traitement pour en venir à bout. Elle n'a pas été greffée.
Elle vient tout juste d'avoir 6 ans, elle est en pleine forme.
Au début de sa maladie, alors qu'elle était en chambre stérile, elle a beaucoup souffert de mucite au point qu'elle ne se nourrissait plus ; les docs l'ont alors "nourri" avec une poche de diet... De 16 kg, elle était arrivée à 11 KG...
Elle a aussi souffert d'une peau très séche qui l'a tirée énormément, la peau se fendillait .
Je sais combien il est difficile de voir son enfant subir de telles atrocités , et pourtant, il faut être fort pour eux car ils comptent sur nous.
Voici l'adresse du blog que j'ai créé sur le parcours de ma fille, c'est un message d'espoir... www.noune34070.skyblog.comm
Je souhaite un rapide rétablissement à ta fille et beaucoup de courage pour la suite.
Bonne continuation, bisous.
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| Envoyé : 27 Juillet 2007 à 21:23 par Guylaine
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Bonjour oussasse
Je suis une greffée non apparentée pour une leucémie myéloïde aigüe. J'ai été greffée à 37 ans. Cela fait maintenant 4 ans. Je réside au Québec, Canada. Sache que ta petite fille a tout un courage. Malgré la douleur et la fatigue, sache que tous les problèmes que tu as mentionné pour ta petite fille sont dits normaux. Tous les greffés ont ce genre de problèmes à cette étape de la greffe. Ils se résorberont avec le temps. Ce qui est extrèmement important c'est votre présence à chaque instant et de lui inqulquer une vision positive pour elle et son avenir car beaucoup de greffés s'en sortent aujourd'hui. Et plus ils sont jeunes, plus ils sont forts. La deuxième chose en importance c'est de la protéger contre toutes les infections. Il faut suivre à la lettre les instructions du personnel hospitalier concernant la propreté. C'est ce qui est le plus dangereux après les rejets. À son retour à la maison, il faut être plus que maniaque conçernant la propreté. Dites lui bonjour de ma part. À ce stade-ci je suis certaine qu'elle doit compter ses nouveaux globules à chaque matin. Dites-lui que le plus difficile est derrière elle. Il devrait y avoir de l'amélioration à chaque jour, mais au compte goutte. Il faut être patient. Ah! Oui, faire de petits rejets c'est positif. Cela démontre que la nouvelle moëlle fait son travail. N'hésitez pas à poser des questions au personnel hospitalier lorsque vous êtes dans le doute. Cela est beaucoup moins stressant lorsque l'on sait où l'on va. Bonne Chance! ;
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| Envoyé : 27 Juillet 2007 à 21:37 par Guylaine
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Oussasse
Je t'ai trouvé site qui saura répondre à tes questions. tu verras il est très bien fait.
www.medecaliste.org/hem-fr/documents/monenfantvarecevoir.pdf
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Sujet: la greffe de moelle osseuse
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