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Fibromyalgie
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Sujet Sujet: est-ce une fibromyalgie? RépondreNouveau sujet
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Envoyé : 04 Décembre 2007 à 18:53 par roland Citer roland

Bonjour, Ma femme a un probleme, elle a du mal a ce lever le matin, avec des raideurs de jambes des avant bras, des epaules, en fait des douleurs de part tout.Il faut dire quelle effectue un travail de factrice et ça tournée est trés difficile, avec 8 km de marche a pied. Nous consulté plusieurs medecin, generaliste 8 fois, un rumathologue, ses analyses de sang et d'urines sont bonnes. Concernant la glandes tyroides le TSA est un peu haut de 0,4, elle est à 5, mais cela n'a pas inquieté les docteur, si quelqu'un pouvez nous aider, ou des personnes ayant connu ce probleme, en vous remerciant.
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Envoyé : 05 Décembre 2007 à 18:45 par nenette31 Citer nenette31

bonsoir roland,

c'est drolement gentil de faire des recherches pour votre moitié. Avant de parler de quoi que ce soit il faut trouver le bon spécialiste. Neurologue ou rumato, il faut impérativement éliminer toute autre maladie. La fibromyalgie n'est pas une maladie, c'est un ensemble de symptômes : il est vrai que nous avons des problèmes à nous lever le matin (pas que nous ne le voulons pas) mais le corps est raide, le sommeil réparateur peu au rendez vous et quand on fait trop d'effort on a encore plus mal : les docteurs disent de doser l'effort.
Donc à chacun ses trucs, parfois l'obligation de prendre des médicaments, mais surtout de trouver l'oreille attentive d'un médecin moins idiot que les autres et qui vous prend en considération surtout quand il s'agit de vivre avec une douleur permanente.
Je sais que pas mal d'entre nous souffrent de problèmes thyroïdiens, mais en général nous sommes des personnes en bonne santé et des énigmes ambulantes que les médecins classent dans la cas psychiatrie.
Donc en résumé cher Roland, ce qui est important c'est de l'entourer et si vous la comprenez elle a une longueur d'avance. Ceci demande une révision complète de l'hygiène de vie et de la gestion du quotidien.
dans quelle région vivez vous, peut être y a t il des personnes qui pourront vous aider près de chez vous.
En espérant avoir apporté un peu d'eau à votre moulin, bon courage.
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Envoyé : 25 Octobre 2008 à 17:16 par roselyne Citer roselyne


évidement, je recherche tout ce qui concerne la fibromyalgie, et j'ai lu avec intéret le "mal partout" de votre femme, j'ai 56 ans et je fais aussi de la fibromyalgie, les rumatos que j'ai consulté ne m'ont donné que des "anti douleurs", mais ne savent pas vraiment soigner ces maux. J'ai toujours été très énergique dans ma vie, j'ai eu un grave problème de famille, et c'est à peu près à cet époque que j'ai commencé à avoir mal un peu partout, progressivement, et après ce choque psycologique, et physique, je n'ai pas cru bon de consulter, je me croyais très forte, je repense souvent à cette agression morale et physique, j'ai du stress et pourtant je suis mariée et tout va bien, enfin je pense. La fibromyalgie est , je pense un mal de vivre de notre époque, et je crois savoir qu'il y a plus de femmes que d'hommes atteints par cette "maladie". Il faudrait comparer nos vies, nos mal être , notre travail, savoir a quel moment et peut etre après quel choc nous avons commencé à avoir mal.
J'attends vos réponses
rosleyne
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Envoyé : 26 Octobre 2008 à 18:19 par HELARD Citer HELARD

BONJOUR

depuis fevrier j ai des douleur ds le bas du dos qui me lance jusque dans le pied! j ai vu plus ostheo j ai fais plein de seances de kiné de l accuponcture, j ai egalement vu un magnetiseur... bref rien n y fait! j ai egalement passé plein d examen sacnner irm du dos et ils ont rien trouvé non plus!mes proches ne me comprenne pas ils en ont mar de toujours m entendre me plaindre!j ai vecu une rupture il y a maintenant 2 ans et je pense que c'est oublié mais pour les medecin s 'est du au choc psychologique moi j ai du mal a y croire! je sais plus quoi faire j aimerai discuter avec des gens qui me comprenne et qui vive la meme chose que moi!!il y a desfois je prend la douleur sur moi mais franchement tjs avoir mal me tu chaque joue et je n ai que 25 ans.

je suis quelqu un de trés sportive et du coup je ne peu plus pratqiqué de spots comme avant ca me boufe et ca m enerve!!!

merci si quelqun veut bien me repondre
mon adresse e mail gaellehe7@hotmail.fr
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Envoyé : 29 Octobre 2008 à 00:02 par lostinea Citer lostinea

contrairement à ce que j'ai pu lire je considère moi que la fibro est une maladie à part entière.... les dernières recherches avancent à petits pas n'excluant pas que les facteurs déclenchant sont souvent dus à un choc émotionnel, un surmenage, une chute, un accident de voiture...mais ceci étant les chercheurs sont en train de découvrir l'aspect génétique de la chose. Un fibromyalgique pourrait porter ça en lui et le développer ou non selon des évènements extérieurs. A postériori avant de tomber dans le plus dur de la maladie on s'aperçoit souvent qu'on possédait depuis longtemps (la fatigue bien sûr, le fait d'attrapper un eu tout ce qui passe, bref ce qui nous fait souvent passé pour une petite nature aux yeux des autres)un certains nombre de symptomes precursseurs.Pour ma part il a éclairé plein d'aspects d'une santé très difficile depuis mon enfance (j'ai 28ans, d'ailleurs nous sommes de plus en plus de "jeunes individus" à en souffrir, en hospitalisation j'ai vu des jeunes de 16 ans en souffrir). Certains commencent à évoquer la possibilité d'une maladie auto immune: le corps aurait des défenses immunitaires trop performantes , ce qui va passer anodinement pour quelqu'un de "normal" va être considéré par le corps d'un fibromyalgique comme une agression et donc y répondre par des douleurs principalement...
Malheureusement on estime que seulement environ un tiers des rhumato et des généraliste le considèrent comme une vraie maladie....pour le reste, je crois que beaucoup d'entre nous y ont été confrontés, tout est déporté sur le facteur psychologique voire psychiatrique.....il y aurait confusion entre les facteurs déclenchants et les causes réelles...
Je parle au conditionnel puisque ce sont des hypothèses mais basées sur des recherches sérieuses....pareil le mode d'alimentation serait primordial puisque les fibromyalgiques seraient intolérants à beaucoup d'aliments qu'ils ignorent qui peuvent déclencher ni vu ni connu des crises de douleurs et une grosse fatigue (comme le lactose...)
Le site de l'association fédération fibromyalgie SOS est une mine d'infos à ce sujet et surtout permet aux fibromyalgiques et à leurs proches d'essayer de comprendre et de suivre les différentes théories et avancées dans ce domaines...
Pour ma part il apparait important même psychologiquement d'identifier une "maladie", d'accepter sa pathologie pour apprendre à vivre avec et aller mieux...
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Envoyé : 29 Octobre 2008 à 00:23 par coralie Citer coralie

bonsoir, voila je me questionne sur ma santé ! les médecins (surtout un spécialiste de la main) ne sait plus quoi faire ni quoi me faire faire pour tenter de me soigner (comparé a mon médecin traitant qui souhaite qu'une seule chose : que je maigrisse) je vous explique.
J'ai 23 ans, je suis largement en surpoid mais cela depuis ma plus tendre enfance. il y a bientot 3ans j'ai trouvé du travail dans la restauration rapide. en juin 2006, lors de mon travail, j'ai commencé a ressentir une grosse douleur dans chacun de mes poignets, cette douleur remontant dans les bras puis les epaules...mon médecin m'a donc soigné pour une tendinite.. 3mois apres il croyait que c'etait toujours une tendinite persistante et moi, qui en avait marre de ces douleurs qui m'empechaient de travailler, de dormir, bref de faire tout ce qu'on peut faire , j'ai décidé de voir un spécialiste de la main. il m'a faire passer IRM, Radio et EMG (ElectroMioGramme) qui lui ont fait apparaitre un syndrome du canal carpien de chaque coté (plus prononcé a droite) et un kyste synovial a gauche. suite a cette découverte, en avril 2007, il m'opere de mon canal carpien droit. l'opération se passe tres bien et cela a bien marché.... je reprend le travail, puis me retrouve en AT (entorse du pouce gauche) puis il me remet en arret maladie car j'avais de grosses douleurs dans les mains, les poignets, et les bras.. ces douleurs fortes m'empechaient de dormir a nouveau et ne s'arretaient pas. il me fait donc passer de nouveau examens: EMG (pour vérifier que l'opération avait marcher), Echo-doppler, Scintygraphie, examens sanguins (en cas de maladies rhumatologiques).. tous ces examens se sont avérés négatifs (enfin il n'y avait rien a voir).. il m'a donc prescrit des seance de kiné pour soulager les douleurs, seance que je fais depuis 9mois environ j'en suis casiment a 60, il n'y a que tres peu d'amélioration !! (en fait il y a certains où les douleurs seront moins fortes mais elles reviennent de plus belles les jours suivant). j'ai également eu beaucoup de traitement (medicaments pour détendre, pour dormir, anti-douleurs etc etc) jusqu'a ce que mon nouveau médecin traitant me mette sous patch de morphine (qui le 1er soir m'a bien aidé a dormir et c'est tout ! )
mon spécialiste m'envoie voir une endocrinologue pour que je perde quelques kilos pour voir si ce n'est pas mon surpoid qui fait que quelque chose est bloqué a un endroit.. j'en doute enormement puisque le poid que je fait, cela fait quelques années deja que j'ai le meme (et encore j'ai perdu 25kg en commençant mon travail y'a 3ans).
Enfin en tentant de trouver peut etre un nom a mon mal, je suis tombée sur pas mal de maladie qui regroupe mes differents symptomes dont la fybromyalgie...j'ai lu qu'il s'agissait de divers symptomes principalement dont des douleurs un peu partout (il y a un an, les douleurs que j'avais se situaient davantage dans les poignets,mains, avant bras et remontaient quelque fois vers les bras et épaules.. depuis cela remonte dans le cou, la nuque et descent dans le dos, j'ai egalement des douleurs au niveau des pieds) et j'ai vu aussi que cela pouvait découler d'un choc psychologique. il est vrai que 5mois avant de commencer mon travail (il y a 3ans) j'ai eu un grave accident de voiture , avec peu de dégats physique pour moi (j'ai eu beaucoup de chance d'apres les pompiers vu la tete de ma voiture) donc je me dis que cela pourrait y jouer.. de plus 4mois avant l'operation, j'ai subi un gros "choc psychologique" a mon travail (2 de mes managers s'en sont pris a moi physiquement ce qui fait que je ne veux plus y retourner).
donc voila mon cas a moi, si quelqu'un peut m'eclairer si cela peut etre une fybromyalgie ou non. au moins ça me ferait avancer vers autre chose.
car je tiens a ajouter en plus, qu'avant que ces douleurs n'apparaissent , avant meme mon accident je n'ai jamais eu de problemes au niveau des mains, certes j'ai souvent fait des entorses ou foulures des chevilles mais je n'ai jamais rien eu aux mains ou bras ..je pouvais meme porter des choses hyper lourdes alors qu'a present c'est a peine si je peux porter un sac de courses ou alors vraiment tres peu de temps !
En tout cas, merci de m'avoir lu et Merci beaucoup par avance.
Coralie.
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Envoyé : 29 Octobre 2008 à 14:45 par lostinea Citer lostinea

Coralie,
comme beaucoup de médecins le disent il faut écarter toutes autres pathologies pour en déduire que c'est une fibro. Je suppose que tes examens ont démontré aucunes lésions nerveuses???? (irm sacanner...)c important. Mais c'est vrai que tu regroupe pas mal de symptômes......moi les douleurs ont démarré aux cervicales, puis épaules, omoplates dos bas dos, genoux....
moi je sais que ça m'a bien aidé de consulté un médecin en médecine interne (interniste) en gros ce sont ceux qui cherchent là où les spécialistes n'ont rien trouvé, pour faire les ultimes examens et exclure le reste et poser le diagnostic de fibro. Maintenant sache que beaucoup vont te parler de psycho, ne te laisse pas démonter, même s'il peut s'agir d'un aspect comme je l'ai expliquer il n'en ai pas la cause. Et les antidépresseurs, te font ils du bien??? on sait qu'il agissent as mal sur le système de la douleur de la fibro!!as tu vu un neurologue?? un rhumato??
il est sur que tu as subit beaucoup de chocs.... surtout n'hésite pas à parler et ne reste pas à souffrir, ni physiquement ni psychologiquement!!!!! tu as un traitement??
J'attends de tes nouvelles en espérant t'avoir un peu éclairer!!!
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Envoyé : 29 Octobre 2008 à 23:39 par coralie Citer coralie

Merci lostinea pour ta réponse :)

non aucun de mes examens n'a montré de lésions nerveuses.
sinon en ce qui concerne les antidépresseurs je n'en ai pas pris (ou alors je ne le sais pas), beaucoup de médicaments que m'ont prescrit mes médecins (spécialiste et medecin traitant) etaient pour la plupart des traitements pour les epileptiques et aucun d'eux ne m'a soulager.. y'en a meme un qui en ne prenant que la demi dose qu'on m'avait prescrit me shooté totalement.. en clair je planais du matin au soir et j'ai de moi meme arreté ce médicament car je n'aimais pas tellement planer surtout quand je devais faire des km pour me rendre a mes senaces de kiné en voiture ..
je n'ai pas revu de neurologue depuis une dizaine d'année (medecin que j'avais vu a cette epoque pour de fortes migraines que je fais)mais j'ai une amie qui travaille avec des neurochirurgiens ainsi que des neurologues (dans un hopital sur paris) et je lui ai transmis tout mon dossier concernant ce probleme de douleur pour qu'elle voit si un neurologue aurait une idée.. j'attend sa réponse actuellement; et concernant un rhumato, j'en ai consulté un en 2006 lors des 1eres douleurs, il m'avait fait une piqure de je sais plus trop quoi et m'avait dit que si cela ne faisait rien que ça ne servait a rien que je revienne .. chose que j'ai fait!
pour ce qui est des chocs non je n'ai aucun traitement.. pour celui de mon accident j'essaie d'oublier (bon assez facile car de mon accident je n'ai pas tellement de souvenir , enfin du moment ou jai perdu le controle de la voiture jusqu'a ce que je sorte de la voiture), quand a ce qui s'est passé a mon travail j'evite enormement d'y penser, meme de mon patron ou de mes "amies" (enfin ex-amies) de la bas j'ai rompu casiment tous les contacts... c'est vrai que souvent j'ai le moral qui flanche mais je prefere ne rien dire (je sais ce n'est pas forcement tres bon) mais je suis de cette nature a tout garder pour moi, je m'auto-gere comme cela on va dire... surtout c'est que je ne souhaite pas de traitement supplementaire pour m'adier psychologiquement car la c'est sur je ne tiendrais pas !!

je reviens aujourd'hui de ma consultation avec l'endocrinologue... apparemment je fais de l'hypothyroidie depuis un bon moment et mon médecin traitant n'en a jamais tenu compte.. l'endocrino a halluciné a diverses reprise et est bien décidée a s'occuper de moi comme il le faut. elle pense donc que toutes mes douleurs viendraient de cette hypothyroidie...affaire a suivre lorsque je prendrais le traitement, j'espere que les douleurs s'attenueront et finiront par disparaitre si tout vient de la thyroide.. mais j'ai lu sur quelques articles aussi que les problemes de thyroide pouvaient egalement etre un des symptomes de la fibro.
donc on verra, ce que j'aimerais (comme toutes les personnes qui souffrent) c'est que ces douleurs se calment et finissent par disparaitre car ce n'est vraiment pas facile a 23ans, d'etre obligée de ne plus rien faire casiment car tout de suite les douleurs s'intensifient !!c'est tres difficile a gerer, pas seulement a mon age, ça j'en suis consciente, a toute age la douleur est difficile a gerer quand il faut la supporter a longueur de journée, nuit comprise et 7 jour sur 7 !
je viens de voir ton message lostinea, celui que tu as laissé avant moi hier soir (il n'apparaissait pas hier soir ) et je suis entierement d'accord avec ce que tu dis dans la derniere phrase
lostinea a écrit:
Pour ma part il apparait important même psychologiquement d'identifier une "maladie", d'accepter sa pathologie pour apprendre à vivre avec et aller mieux...

c'est beaucoup plus "facile" en quelque sorte de "mieux vivre" ou de gerer sa maladie lorsque l'on peut la nommer et en savoir plus... c'est toujours plus facile d'apprendre a vivre avec !
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Envoyé : 30 Octobre 2008 à 14:04 par lostinea Citer lostinea

tu as une adresse msn???
je sais de quoi tu parles j'ai 28 ans et je me suis pris le gros de la maladie dans la figure y'a 6 mois même si ça trainait déjà depuis un an et qu'en fait j'ai des symptômes depuis petite.....
en effet pas mal de fibro ont des pb de thyroïde...moi par chance j'ai rien ça roule!!mais oui effectivement si tu as un traitement ça pourrait carrément te soulager..;même si tu as des soucis de poids cherche plus la thyroïde ça dérègle tout!!! effectivement c hallucinant que ton médecin ne s'en soit pas occupé!!!c'est pour cela qu'il ne faut pas hésité à en consulter plusieurs..moi je sais que y'a mon généraliste et son remplaçant qui me suivent et j'aime bien avoir deux points de vue...
c sûr tout garder pour toi risque de crée des tensions musculaires qui malheureusement n'aident pas les douleurs. prendre un antidépresseur peut aider dans la fibro pas grâce à sa fonction première mais parce que les dernière recherches révèlent qu'ils ont un rôle sur le système de la douleur. Moi c'est du p*ozac que je prend et apparemment sa molécule agirai bien. Je te rassure l'anti dep ne shoote pas pas comme les anti épileptique ou les anxiolytiques.
J'ai fait pas mal de recherches...maintenant on est sur de rien mais bon il est toujours utile de se tenir au courant des dernières avancées et des nouvelles hypothèses.... mais je reste convaincue que c'est une "vraie" maladie. C'est juste que le corps médical est désarmé. Ce n'est pas une première. A une époque les Chlamydias (maladie sexuellement transmissible) c'était pareil et les femmes avaient des maux de ventre indescriptibles et ont leur disaient que c'était psycho.....
j'espère avoir vite de tes nouvelles, garde courage et essaye de me passer ton mail!!! bizzz
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Envoyé : 16 Novembre 2008 à 00:24 par Coralie. Citer Coralie.

bonsoir,

alors pronostic tombé, j'ai une hypothyroidie je commence le traitement demain (levothyrox 100) en plus elle m'a trouvé un nodule dur sur le coté droit, ça ne l'inquietait jusqu'a ce que je lui dise qu'en avril dernier il n'y avait rien donc cytoponction du nodule de prévu pour décembre (juste par précaution).
ce que je comprend pas c'est qu'en avril l'année derniere, mon bilan thyroidien etait normal alors je sais pas si c'est possible qu'elle se mette a déconé d'un coup comme ça... maintenant je me dis que si elle déconne que de cette année, mes douleurs ne viennent donc pas "forcement" d'elle car je souffre depuis juin 2006 !
j'attend la reponse d'une amie qui a montré mon dossier a un neurologue de paris (elle est occupée et zappe souvent de me repondre! lool)
enfin je remarque que le kiné me fait quand meme un peu de bien: moralement déjà car c'est une creme ce kiné et quand j'y vais que je suis morose il trouve tjs un truc qui fait que au moins durant la seance je me sens bien et puis il me booste pour les divers papiers que j'ai a faire et me arrive aussi a me booster pour me battre contre mon employeur ! et au niveau des douleurs comme ça me fait 2 coupures par semaines (durant lesquelles j'ai quand meme beaucoup de massages) bah ça me calme legerement les douleurs une fois rentrée.

lostinea voila mon adresse msn si tu veux qu'on papote davantage: lyliecoco@hotmail.com
on pourra peut etre parler davantage de la maladie ou des symptomes voire comment tu l'as ressenti, etc et puis papoter aussi :)

maintenant je pense que la prochaine fois que je vois mon médecin traitant je vais peut etre lui demandé un médoc pour les angoisses et le moral qui chute (deja la j'ai quand meme fini par lui dire que oui le moral chutait )

enfin voila les dernieres news de ma part

bonne soirée.

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