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| Envoyé : 14 Septembre 2005 à 11:20 par maryse
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bonjour,
j'ai 52 ans et je suis cystinurique depuis l'âge de 13 ans.
je viens de découvrir ce forum et jaimerais savoir s'il y a d'autres personnes cystinuriques comme moi qui fréquentent ce forum pour pouvoir échanger quelques idées, c'est en général bon pour le moral de moins se sentir seule.
merci.
@++
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| Envoyé : 04 Octobre 2005 à 21:18 par HenriR
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Bonjour,
Je souffre du même problème et cela depuis 55 ans ...
J'ai connu l'époque où les médecins effectuaient le diagnostic mais il n'y avait aucun possibilité thérapeutique en dehors de la chirurgie.
Il existe une association de malades souffrant de cystinurie : www.cystinurie.com
On y découvre beaucoup de renseignement mais le forum est assez décevant.
Cordialement et @+
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| Envoyé : 05 Octobre 2005 à 15:42 par maryse
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bonjour,
merci HenriR, je vais quand même dire que cela fait plaisir de finir par rencontrer quelqu'un qui a cette maladie;
je pense que lorsque mon médecin de campagne a diagnostiqué ce souci chez moi, en 67 les traitements étaient encore plus que vagues.
et quelle est seulement l'évolution? je trouve que mis à part la chirurgie c'est encore très léger.
je connais www.cystinurie.com. j'ai moi aussi eu quelques petits soucis.
j'espère que l'on pourra échanger quelques renseignements sur notre vécu de cette maladie sur ce forum ou par e mail personnel.
bien amicalement @++
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| Envoyé : 09 Octobre 2005 à 18:49 par HenriR
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Bonsoir Maryse,
Je suis tout à fait d'accord pour échanger.
Voici mon adresse e-mail: henrajes@yahoo.fr
J'ai eu la chance, dès 1960, de consulter le spécialiste de la cystinurie à l'hôpital pour enfants à Zurich et d'avoir accès à la D-Pénicillamine dès sa commercialisation par l'intermédiaire de la pharmacie centrale des hôpitaux de Paris.
Mais il m'a encore fallu encore 10 ans pour comprendre que le médicament sans régime alimentaire, sans diurès très abondante et sans alcalinisation des urines ne servait strictement à rien.
Très amicalement @++
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| Envoyé : 12 Octobre 2005 à 17:44 par maryse
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bonsoir Henri
j'ai tenté d'envoyer un e. mail pour un échange sur nos soucis de santé communs mais il paraitrait que l'adresse n'est pas bonne
déja je peux dire que mes opérations les plus récentes datent de 99 pour les 2 reins 21 calculs à dtre et un coraliforme à gauche + nombreuses litho
j' ai un régime alimentaire, je bois beaucoup mimimun 3 litres (d'eau)par jour y compris vichy célestin et je suis sensée prendre 10 gr de bicarbonate de soduim / jour
voilà un résumé de la situation qui j'en ai bien peur est sans issue
bien amicalement à tous et à vous Henri Maryse
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| Envoyé : 17 Octobre 2005 à 12:00 par jerome
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Bonjour,
Je vois qu'il est facile de critiquer un site internet ou un forum, surtout quand on ne propose pas de solution pour l'améliorer...
Je ne suis pas une entreprise commerciale. Je suis étudiant en Bac+5 (ca prend du temps), j'ai un travail pour financer mes études, je suis également malade... à 22 ans, j'ai déja subit 2 opérations ouvertes du rein gauche, 3 percutanées, 3 lytho, et une bonne quinzine d'urétéroscopie laser.
Je dois rentrer à l'hopital au MINIMUM 2 fois par an !
Ma mère a également de graves problèmes de santé !
Alors, personnellement, je commence à en avoir un peu marre de la critique facile ! Si au moins elle été constructive, je le prendrais beaucoup mieux !
Maintenant, je songe de plus en plus à arreter l'association. J'ai souhaité aider les malades en apportant de l'information, un lieu d'échange, alors que vous ne l'avez jamais fait pour moi... pourtant nous n'avons pas le même age, et vous auriez pu le faire avant moi non ?
Cordialement,
Jérôme
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| Envoyé : 17 Octobre 2005 à 15:11 par maryse
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bonjour à tous
moi je ne critique pas je constate, et personnellement j'ai beaucoup d'admiration pour ce que tu fais jerome,mais que l'on soit malade ou en bonne santé, riche ou pauvre, etc... il reste heureusement à chacun pendant un temps, la liberté de penser...
voilà sinon aujourd'hui je passe ma journée d'anniversaire avec mon rein gauche qui me chatouille (une petite pierre en perspective) et il faut bien que toi aussi tu reconnaisses qu'il faut faire avec, puisque finalement il n'y a a pas grand chose à faire sinon vivre avec!!
je crois en fait que j'ai trop souffert quand j'étais jeune avec le nombre incroyable de coliques néphrétiques que j'ai pu faire et souffrir seule pendant des jours avec des remèdes de fortune sans aller à l'hopital jamais
j'ai aussi fait comme toi, fac cours révisions exams, boulot et souffrance et m'occuper de mes fils
et en plus avec le temps il se greffe d'autres soucis de santé et là aussi il faut faire avec.
j'espère que tu as pu faire faire tes séances de laser et que tu as eu une amélioration
bon courage pour tout,jerome
henri je dirais que votre boite de réception est saturée.
bien amicalement à tous
maryse;
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| Envoyé : 05 Septembre 2007 à 00:49 par antoinette
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bonsoir à tous jérome un petit mot pour vous j'ai
beaucoup aimé votre site , je ne peux y aller j'ai
des problèmes une fois sais le mot de passe une fois
autre chose dommage , je me présente j'ai 45 ans et
comme vous j'ai eu des opérations avec des moments de
calme , les médics qui aident les douleurs sais notre
vie de tout les jours au plaisir de vos nouvelles
maryse et henry amicalemnt antoinette
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| Envoyé : 17 Septembre 2007 à 23:47 par Aurore
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j'ai 28 ans et voilà 10 que je suis cystinurique. la derniere operation été le 25 juillet de cette année,je suis sur que ça va m'aider de savoir que je ne suis pas seule..
merci
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| Envoyé : 28 Septembre 2007 à 23:03 par karima
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pendant ma grossesse ils se sont apercus que mon fils avait un problème de dilatation rénal aujourd'hui il a 16 mois depuis sa naissance j'ai été trimbalé de gauche a droite il c'est fait opéré le21/08/07 car il avait des lithiases il se sont former très rapidement et maitenant a la date du 28/09/07 qu'il ont put maitre un mon sur cette maladie les médecin trouve bizare qu'il a pas eux mal il m'ont dit q'il en aurai souvent j'aimeria avoir vous avis
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