 Sujet: Céphalée de Horton
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| Envoyé : 12 Août 2006 à 01:14 par yackouzi
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Bonjour
J'ai 28 ans et je souffre d'une céphalée vasculaire de Horton
C'est vraiment horrible et j'en ai plus que mare
Ca viens n'importe quand n'importe ou le coté gauche de ma tete, l'oeil qui se ferme et une sensation de paralésie facial l'oeil et le nez qui coule
Du coup ma vie de famille et mon travail ca le fait pas trop
Ma femme ca l'enrve d'un sens de me voir souffrir comme ca et au boulo je suis pompier donc quand ma crise arrive je suis plus trop opérationel
je prend du Relpax en cas de forte crise et si c'est la nuit je prend aussi un demi lexomil
Mais j'aimerai savoir si vous etes dans mon cas et si vous prennez un traitement de fond qui fonctionne
Merci d'avance
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| Envoyé : 14 Août 2006 à 20:53 par bonjour
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Bonjour,
A ce que j'en sais, la céphalée de Horton est un autre nom de l'algie vasculaire de la face (comme cluster headache), ne pas confondre avec la maladie de Horton (artérite temporale). Les symptômes que tu décris ressemblent à ceux des AVF oeil qui se ferme, nez qui coule, douleur unilatérale (toujours le côté gauche?), mais je ne suis pas médecin... Tu trouveras une bonne description des symptômes, traitements etc... sur le lien suivant:
http://www.samu.asso.nc/Cours_douleur/Seminaire_4/AVF2000C.h tm
Relpax est un vaso-constricteur puissant, donc efficace mais en comprimé, le soulagement doit être long à venir... lexomil, ça t'aide peut-être un peu à mieux supporter la crise... Contre les AVF, il existe l'imiject (sumatriptan injectable, normalement pas plus de 2 injections par jour) qui stoppe rapidement une crise chez beaucoup de malades et l'oxygène à 100% qui soulage et met parfois fin aux crises chez de nombreux malades. Pour les traitements de fond, le vérapamil (isoptine) fonctionne sur beaucoup de malades pour diminuer la fréquence des crises ou mettre fin à une sale période. D'autres médicaments existent aussi + techniques (injection cortisone etc...).
Je crois que tu aurais intérêt à consulter un (autre) neurologue ou mieux un centre céphalées ou un centre anti-douleur pour confirmer le diagnostic et être mieux pris en charge.
Pour ce qui est du boulot, entièrement normal que dans les sales moments, "ça le fait pas trop" comme tu dis...
Tiens nous au courant.
Courage +++,
@+
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| Envoyé : 15 Août 2006 à 17:06 par yackouzi
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Merci beaucoup pour ta réponse
J'ai contacté via un mail un Centre Médical Spécialisé a Annecy en haute savoie qui traite entre autre les Céphalées et algies faciales
J'attend une reponse, sinon je prendrai RDV aussi chez un Neurologe, enfin j'attend beaucoup , et j'espere que le contact par mail suffira et que je pourrai prendre un RDV memem si cela fait un bou en voiture
Je donne des news des que j'en ai merci encore
yann
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| Envoyé : 16 Août 2006 à 01:03 par bonjour
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Bonjour,
N'hésite pas à y aller dès que possible même si ça fait un bout de chemin. Si c'est un Centre spécialisé pour les céphalées, tu seras certainement mieux pris en charge. Tu ne peux pas rester comme ça et il est regrettable qu'un médecin qu a pu te diagnostiquer (c'est encore souvent le parcours du combattant entre les diagnostics de migraines et autres céphalées), donc qui connait la maladie ne te donne pas un traitement adéquat.
J'espère sincèrement que tu obtiendras un rendez-vous le plus tôt possible. Sinon essaye un centre anti-douleurs si ça ne va pas assez vite, j'ai mis le lien sur le forum de AFCAVF en voyant ton message, je te le remets ci dessous:
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/prog_douleur/struct.ht m#n1
Ca ne doit pas durer comme ça !!!!
Courage +++ et tiens bon.
@+
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| Envoyé : 16 Août 2006 à 12:40 par bonjour
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Pour le lien ci-dessus, il faut supprimer l'espace à la fin entre struct.ht et m#n1. Je ne sais pas pourquoi il rajoute ça. Sur l'autre forum, c'est le # qui n'est pas passé.
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| Envoyé : 05 Septembre 2006 à 23:35 par eric
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je souffre aussi de céphalée comme toi.
Je prends isoptine 120mg. ce qui me permet d'être tranquille pendant un certain temps. ma dernière crise remontait en 2004.
Ici j'ai été très stressé par le boulot puis je suis parti en vacances ou je me relaxais. eh oui! les migraines sont revenues de plus belles après la relaxation.
les douleurs étaient tellement intenses que je me faisais mes deux injections d'imitrex par jour. A la fin, je n'en pouvais plus j'étais épuisé et je me retrouve pour le moment à l'hôpital sous oxygène et avec medrol(cortisone) par baxter. depuis, touchons du bois, cela fait deuxjours que je n'en ai plus.
je pourrai peut-être rentrer chez moi demain. on me donnera la cortisone en cachet et je continue mes comprimés d'isoptine 4x par jour. j'espère encore être tranquille pour minimum deux ans.
Si tu veux plus de renseignement, pas de problème; n'hésites pas;
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| Envoyé : 07 Septembre 2006 à 14:13 par C.Campiche
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Bonjour,
J’ai 29 ans et je souffre depuis mes 11 ou 12 ans d’algies vasculaires de la face (coté droit) (fait rare, mon père aussi) Au début deux ou trois aspegics faisaient l’affaire puis le temps passant rien ne calmait la douleur. (Crise de 1h toute les 4-5 heures en général aux mêmes heures) (Écoulements de l’œil et de la narine droite, douleur insupportable)
Je n’ai au contraire de beaucoup pas besoin de noir complet ou de silence, au contraire me concentrer et bouger me fait le plus grand bien. Je fais des mouvements de tête latéraux et évite de rester couché. Je mets de la musique ou un film dans une pièce noir. J’ai remarqué que les crise que je fais en milieux professionnel durent moins longtemps et sont moins douloureuses que celle que je fais seul à la maison.
Après diagnostique de Cluster Headeach chez un neurologue il m’a prescrit un traitement de fond à Base de Flamon 240mg 2 x 2 x par jour (générique de l’Isoptin) ainsi que du Topamax (antiépileptique) à la même fréquence.
Ensuite pour traiter la crise elle-même un spray nasal Imigran. Ce dernier n’a jamais fait effet et c’est vers des injections de 6mg d’Imigran (vasoconstricteur) qu’il s’est tourné et la au BONHEUR la crise est stoppée en moins de dix minutes.
J’ai depuis stoppé le topamax mais continue à prendre le Flamon à la même fréquence. Ayant déjà essayé de le stopper sans succès.
J’ai cependant une question :
Existe-t-il des aliments, boissons, ou autres ayant un effet vasoconstricteur ? En effet on sait que l’alcool et un vasodilatateur il doit donc il y avoir d’autres produits que je pourrai prendre en préventif affin que mes veines ne se dilatent pas ?
D’avance Merci et courage à tous ceux qui n’ont pas trouvé le bon remède.
C.Campiche
n.b. je viens de suisse et ne sais pas si les médicaments on les même nom chez vous.
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| Envoyé : 08 Septembre 2006 à 02:22 par bonjour
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Bonjour,
Des produits naturels ayant un effet vasoconstricteur existent mais ils ne vont pas agir uniquement au moment où tes veines vont se dilater, mais pendant tout le temps où les substances actives vont être présentes dans l'organisme. En d'autres termes, il ne vont pas empêcher tes vaisseaux de se dilater mais ils vont les contracter en permanence. Et si tu veux rester tout le temps dans un état "vaso-constricté", tu risques d'avoir de sacrés effets secondaires selon les dosages, au mieux genre syndrome de Raynaud, au pire le coeur va beaucoup se fatiguer... Et imagine que la dose ne sois pas suffisante et que tu démarres une crise, il vaudra mieux éviter de faire une injection d'imigrane sinon avec l'addition des effets des 2 produits, tu risques aussi de sacrés effets secondaires.
Si tu ne prends ces produits qu'au moment de la crise (quand tes artères sont dilatées), il n'agiront qu'après avoir été digérés c'est à dire très probablement après ta crise si elle ne dure qu'une heure (un peu comme le sumatriptan en cachet, tu encaisses ta crise et un moment après qu'elle soit finie, tu as les effets secondaires comme l'imiject).
L'effet vaso-constricteur est plutôt pour le traitement de crise et en faire un traitement de fond serait dangereux. Un peu comme si tu étais en permanence sous les effets de l'imigrane.
L'isoptine n'agit d'ailleurs pas en préventif par un effet vasocontricteur puisqu'elle a un effet au contraire vasodilatateur. Mais c'est un inhibiteur calcique qui a aussi d'autres effets bénéfiques en préventif contre les AVF. As-tu essayé de diminuer l'isoptine très, très progressivement?
Pour ce qui est des crises, as-tu essayé l'oxygène à 100% qui marche bien pour de nombreux malades, ça te permettrait de jongler avec l'imiject pour traiter toutes tes crises si tu en as toujours 1 toute les 4 ou 5 heures.
Imigrane en injection=Imiject=Imitrex
Flamon=Isoptine=Vérapamil
Courage +++,
@+
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| Envoyé : 13 Septembre 2006 à 19:21 par aziz
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je souffre d'une avf depuis plus de 15 ans.aprés une accalmie de 3ans la période de crise est revenue depuis le mois de juin de cette année.Aprés avoir tout éssayé comme traitement du déséril au lithium en passant par la cortisone et les injections au niveau de la nuque,et les triptan pour traiter la crise ,je prend actuellement de l'isoptine 3 fois 80mg par jour depuis 10jours mais rien n'y fait les crises sont toujours là.Je ne sais plus quoi faire d'autant plus que cette situation pourrit ma vie proféssionnelle et familiale.Voila j'avais besoin de le dire,c'est la premiére fois que je m'exprime sur ce site,et bon courage à tous les migraineux.
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| Envoyé : 23 Septembre 2006 à 02:13 par Jeanne
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J'ai commencé à faire des crises de céphalées ne sachant pas d'où elles venaient. Une crise pouvait durer en moyenne 4 heures, soulagées avec 7 ou 8 advil extra-forte. Ça revenait dans l'année sans savoir pourquoi. C'est devenu chronique. Les douleurs me réveillaient à toutes les trois nuits, régulières comme une horloge. Douleurs insoutenables, impossible de parler tellement ça fait mal, raideur de la nuque côté droit, oeil droit qui coule, sinus droit bloqué et mal à la machoîre du côté droit(je me suis fait arracher une dent que l'on disait saine, mais son nerf était rendu trop sensible). On m'a diagnostiqué NÉVRALGIE DE HORTON. Il paraît que c'est cyclique, que le changement des saisons a à y voir et que (comme dans mon cas) ça peut devenir chronique et rendre une vie insoutenable pour nous et les nôtres. Après une batterie de test, tous normaux, j'ai eu sur ma route un ange, c'est une neurologue qui m'a prescrit du NEURONTIN. Finies les crises, je suis même retournée travailler. Ça fait depuis décembre l'an dernier et je n'ai jamais eu de nouvelle crise sauf qu'elles ont recommencé récemment au début du mois de septembre. Je pense que c'est le changement de saison qui fait effet. j'ai rendez-vous avec mon médecin tout simplement pour augmenter ma dose. Croyez-moi, ça change une vie dans le sens qu'on peut la vivre au lieu de la subir...
J'espère que j'ai pu vous aider. Bonne Chance.
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