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| Envoyé : 12 Juillet 2005 à 13:49 par emilyd
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bonjour a tous,
avec ma petite soeur, nous souhaitons entammer des procédures pour que notre maladie et peut etre la votre,soit enfin reconnue par l'état et qui sera alors remboursé par la sécu a 100% ce qui n'est pas le cas aujourd'hui car les soins pour cette maladie sont très couteuses !
je recherche donc des témoignages pour évaluer un nombre de pourcentage de français atteint de cette maladie qui gache, il faut le dire, une enfance par les personnes qui ne connaisse connaisse pas cette amélogénèse imparfaite.
si vous étes vous aussi atteinte de cette maladie qui est l'amélogénèse imparfaite merci de me contacter.
comment savoir si vous en etes ateint ? très simple, en fait dès votre naissance vos dents n'avaient aucune email, étaient jaunatre et ben vous etes atteint !
emiliedebray@yahoo.fr
ont vous remercie par avance pour vos témoignages qui cont important a nos yeux.
par la meme occasion je voudrai vous mettre en garde contre les hopitaux, il faut éviter de s'y rendre lorsque vous avez ce probleme car a leurs yeux vous n'etes rien d'autre que des cobailles, ils vous promettent des choses et en fait il ne ferons rien que de vous abimez aussi bien mentelement que vos dents voir meme votre machoir !
rien ne vaut qu'un très bon dentiste, il faut parfois y mettre le prix mais la satisfaction est là!
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| Envoyé : 12 Juillet 2005 à 14:43 par Tiphaine
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Je suis la petite soeur d'émilie.
Si nous rassemblons le + de témoignage et de cas possible, nous pourrions peut être créer une association pour lutter contre ce fléau. Voyons les choses en face, cela permetterai à notre maladie d'être enfin reconnue, permettre aux parents dont les enfants sont atteint d'avoir des témoignage, des adresses de spécialistes et si l'on reçoit des dons, de permettre au gens qui en ont le + besoins d'avoir un soutien financier et même moral.
Les soins actuel sont cher, seul une bonne mutuelle peut aider mais c'est très rare....
tiphaine_bihour95@hotmail.fr
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| Envoyé : 12 Février 2006 à 16:16 par laetitia
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salut les fiiles je viens juste de lire votre texte.j ai un fils agé de 8 ans ,je trouvais qu il avait ses molaires définitive jaunes voir presque marron avec une forme bizarre .J'ai pris rdv avec un dentiste qui m'a dit qu'il ne savais pas ce que cela pouvait etre il m'a demander si je n'avais pas pris de médicaments pendant ma grossesse la réponse etait non et nous sommes repartis sans en savoir plus .deuxième rdv avec un autre dentiste lui me dit que ce n'es rien il me fais meme la comparaison en me disant qu'il y a des blonds sur terre et des bruns ou des roux et qu'il y a donc des gens avec les dents blanches et d'autre avec les dents jaunes.bien entendu je ne le crois pas je retourne voir un troisième dentiste qui détecte ENFIN une amélogénèse imparfaite nous en sommes au tout début et je ne sais pas encore qu elle sera la suite quand au suivi et au traitement qu'il y aura pour mon fils.
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| Envoyé : 27 Février 2006 à 22:54 par Frédéric
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Bonjour
J'ai 33 ans et j'ai moi même une amélogénèse imparfaite qui est héréditaire du côté de mon père et touche une bonne partie de ma famille (au moins 12 personnes sur 2 générations).
Mon fils ainé de 5 ans a malheureusement hérité de ma maladie mais mon second fils a les dents parfaitement blanches.
J'ai moi même de nombreuses dents refaites ce qui me permet d'avoir un sourire presque esthétiquement "normal". Il m'a cependant fallut attendre l'age de 20 ans que ma machoire ne subisse plus d'évolution pour procéder à la pose de multiples prothèses.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour faire reconnaitre cette maladie orpheline qui est effectivement très génante surtout lorsque l'on est enfant.
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| Envoyé : 22 Janvier 2007 à 10:12 par sandrine
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laetitia a écrit:
| salut les fiiles je viens juste de lire votre texte.j ai un fils agé de 8 ans ,je trouvais qu il avait ses molaires définitive jaunes voir presque marron avec une forme bizarre .J'ai pris rdv avec un dentiste qui m'a dit qu'il ne savais pas ce que cela pouvait etre il m'a demander si je n'avais pas pris de médicaments pendant ma grossesse la réponse etait non et nous sommes repartis sans en savoir plus .deuxième rdv avec un autre dentiste lui me dit que ce n'es rien il me fais meme la comparaison en me disant qu'il y a des blonds sur terre et des bruns ou des roux et qu'il y a donc des gens avec les dents blanches et d'autre avec les dents jaunes.bien entendu je ne le crois pas je retourne voir un troisième dentiste qui détecte ENFIN une amélogénèse imparfaite nous en sommes au tout début et je ne sais pas encore qu elle sera la suite quand au suivi et au traitement qu'il y aura pour mon fils. |
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| Envoyé : 22 Janvier 2007 à 11:30 par sandrine
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Bonjour,
Ma fille âgée de 8 ans est atteinte de cette maladie (les dents de lait n’étaient pas atteintes). J’avais remarqué une tache brune sur son incisive au moment où sa dent commençait à pousser. Lors d’un contrôle chez le dentiste il s’est avéré que les 4 prémolaires étaient toutes jaunes. D’après le dentiste toutes les dents ne sont pas atteintes. (Elle a encore quelques dents de lait donc il faut attendre). Pour le moment les 4 prémolaires ont été recouvertes d’une pâte pour fermer les sillons donc protéger la dent contre les caries.
Elle soufre malheureusement beaucoup lorsqu’elle boit ou mange quelque chose de froid, de chaud et de sucré (elle a donné tout son chocolat de Noël à ces copines à l’école… ça doit vraiment lui faire très mal). Le dentiste avait pensé qu’en fermant les sillons, le froid, le chaud et le sucré ne lui feraient plus mal, mais ce n’est pas le cas !!!).
Je tiens également à vous signaler qu’elle ne collabore pas du tout chez le dentiste, la peur, le mal les deux à la fois …
Je cherche désespérément des conseils pour la suite.
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| Envoyé : 30 Janvier 2007 à 20:14 par géraldine
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Bonjour,
Mon ami vient d'apprendre par le dentiste que son fils agé de 6 ans souffre de cette maladie (4 prémolaires). Heureusement pour nous, il est suivi par un bon dentiste. Elle nous a conseillé de lui faire mettre des couronnes pour éviter que les autres dents soient touchées. J'aimerais avoir d'autres temoignages car nous sommes ignorants de la suite. Merci d'avance
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| Envoyé : 19 Février 2007 à 12:27 par mcbagot@free.fr
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bonjour,
mon fils de 10 ans souffre de cette maladie, nous avons mis 5 ans à trouvez un dentiste capable de nous dire enfin de quoi souffrait benjamin, mais néanmoins les avis sont contradictoire sur la façon de préserver aux mieux les dents.l'un vous donne du fluor,l'autre vous le déconseil fortement. Vers qui ce tourne t'ont,si même les dentistes sont perdu? la seule certitude c'est à terme le changement des dents et en attendant que la mâchoire soit définitive les protéger avec des résines et une excellente hygiène buccodentaires
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| Envoyé : 12 Mai 2007 à 15:22 par sarah
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Bonjour !
Moi aussi je suis atteinte de cette malade qui à gachée mon enfance !
J'ai bientot 18 ans et je voudrai savoir comment faire pour les démarche de soins .
merci :(
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| Envoyé : 17 Juin 2007 à 21:17 par virginie
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Je suis également atteinte de cette maladie sur toute la dentition et j'ai effectivement servi de cobaye à l'hopital...maintenant c fini je consulte un dentiste particulier et même si c'est très cher au moins on me soigne vraiment...d'ici peu je me ferai poser des implants sur la plupart des dents, et ça ne sera q'un mauvais souvenir...
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