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| Envoyé : 16 Décembre 2004 à 07:48 par lavenu
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je recherche des gens qui sont attient d'algodystrophie et des médecins qui pourront m'aider à soigner cette maladie qui me pourri la vie car la douleur est intance et cela fait 5 ans je suis atteinte de cette maladie, il faut avoir du courage, le moral, et etre très bien suivie par les medecins qui nous soigne mais ils n'ont pas de remède magique pour nous soigner car ils sont comme tous les médecins impuissants devant cette maladie depuis 5 ans je suis suivie par mon médecin généraliste, je fais de la mésothérapie, et de la rééducation mais la douleur est toujours la
alors donner moi un peu plus de renseignement
carodu76@msn.com
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| Envoyé : 15 Janvier 2005 à 06:12 par loren
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Bonjour,je suis atteinds d'algodystrophie depuis bientot 4 ans apres 3 operation du genou,j'ai essaye les traitements qu'ils ont mais ca n'a rien donne toujours des douleurs jour et nuit, cachet de morphine antidepresseur et le pire c'est de toujours marche en bequille ce qui m'handicap enormement et que maintenant je suis compte invalide a plus pour contact
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| Envoyé : 20 Janvier 2005 à 09:37 par mimy
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moi aussi j'étais atteinte de cette maladie après une chute de 3m de haut je me suis cassé les 2 bras le bras droit à été brisé et reconstitué admirablement bien mais il c'est greffé une algodystrophie c'est horrible j'ai eu morphine 3 mois piqure de cibacalcine 1 mois tratement anti douleur LAMALINE ? MAIS JE PENSE AUSSI QUE CETTE MALADIE dépend aussi de notre état d'esprit je sais c'est pas facile mais il faut essayé de l'oublier malgré la douleur et de lui faire comprendre que vous ne la premez pas comme une ennemi mais que sans elle se serait mieux .en terme clair l'etat anxieux agrave la maladie , moi je vais beaucoup mieux même si je n'ai pas retrouvé encore la sensation du dessus de la main si vous voulez en parler mimycail@aol.com
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| Envoyé : 07 Février 2005 à 11:53 par Ginette HUART
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Je suis atteinte d'algodystrophie depuis plus de trois ans.
Malgré des séjours en service de rééducation fonctionnelle, des dilatations de l'épaule, des blocs, des perfusions d'AREDIA, je n'ai pas beaucoup d'amélioration.
Tout a été tenté jusque là mais.....
Bon courage quand même.
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| Envoyé : 07 Février 2005 à 11:56 par Ginette HUART
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Je précise qu'en plus, j'ai eu 150 piqures de CALCIUM.
J'ai fait une phlébite.
J'ai été sous morphine pendant plus d'un an. J'ai arrêté car je devenais à moitié endormie.
Et tout ça n'est toujours pas terminé.
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| Envoyé : 08 Février 2005 à 09:44 par Ginette HUART
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Ginette HUART a écrit:
Je précise qu'en plus, j'ai eu 150 piqures de CALCIUM.
J'ai fait une phlébite.
J'ai été sous morphine pendant plus d'un an. (TEMGESIC 6 par jour et NEUROTIN 800 3 par jour + 6 dafalgan par jour et le soir 15 gouttes de RIVOTRIL et 1 MYOLASTAN) J'ai arrêté car je devenais à moitié endormie.
Et tout ça n'est toujours pas terminé. |
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| Envoyé : 10 Février 2005 à 15:40 par ludi23
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je suis comme toutes les personnes de ce forum "handicapée" par cette maladie on recherche les cause qui me font développer cette maladie car je n'ai eu aucuns traumatismes si des personne peuvent nous aider a trouver des medecins ou autres spécialistes qui pourraient aider dans nos recherches...merci beaucoup
ludivine_ryckaert@hotmail.com
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| Envoyé : 13 Février 2005 à 00:27 par Syndie
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Après un accident de travail genou touchè algodystrophie sévère sur la rotule et c'est os autours! piqures de cibacalcine et prinperan mais vomissements, bloc veineux, choc chaud et froid, rééductaion et je suis toujours handicapè de mon genou qui ne plit peu, arret de travail 2 ans, solitude, aucuns remédes miracles, c'est la catastrophes épenchement dans le genou hémoragie phlèbites, embolie, morphine plus de 2 mois, estomac bousillait par les anti inflamatoires, fièvres, piqures contre les maladies des blocs opératoires, dépression ras le bol, et pas d'amélioration!! Alors je ne peux vous aider car j'ai tous essayè 6 anesthèsies pour un genou en un an enfin 6 mois! Et les médecins n'ont aucunes avancées la dessus!
je suis dans le meme cas que vous malheureusement et on en parle peu de cette maladie. Je vous laisse mon Email si vous avez des infos à me communiquer merci par avance et bon courage à tous (il n'y a pas de forum des victimes de l'algodystrophie?)lacostesa@tele2.fr
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| Envoyé : 19 Février 2005 à 15:34 par Schmitt Claudine
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Bonjour, J'ai été moi aussi atteinte d'algodystrophie à l'épaule droite il y a 2 ans et demi. Tout le bras ainsi que la main et les doigts étaient bloqués aussi et j'étais très enflée. J'ai subi tous les traitements possibles au centre anti-douleur de Mulhouse, je dis bien "subi" car ces traitements sont loin d'être agréables et ne facilite pas du tout la vie quotidienne surtout lorsqu'on a deux jeunes enfants comme moi. Ces traitements n'ont apporté aucune amélioration , ni pour la douleur ni pour la mobilité. Très déçue, je suis allée consulter un spécialiste à Paris, le Dr Masmejean à l'hôpital Pompidou de Paris, pour avoir un avis complémentaire, car alors à Mulhouse, ne sachant plus quoi faire pour moi, ils m'ont proposé une opération sous anesthésie générale qui consistait à forcer l'articulation de l'épaule pour pouvoir à nouveau la bouger!!!! J'ai trouvé cela d'une telle bêtise que j'ai décidé d'aller voir de façon urgente le Dr Masmejean. Celui-ci a été très étonné de la proposition que l'on m'avait fait et me l'a vivement déconseillé, car c'est beaucoup trop risqué pour l'articulation. Je dois préciser que ce médecin est vraiment quelqu'un de très intelligent et très sensible car il ne m'a même pas touché le bras se contentant de me demander d'effectuer quelques mouvements pour mesurer mes amplitudes. J'ai beaucoup apprécié, car à l'hôpital, mon bras et mon épaule ont vraiment été "triturés" dans tous les sens au mépris de la douleur que cela pouvait me causer. C'est tout juste si on me croyait quand je disais que j'avais trop mal!!! Le Dr Masmejean n'a malheureusement pas pu me proposer d'autre traitement miraculeux si ce n'est d'entamer une kiné douce en bassin et un arthroscanner pour vérifier que rien n'était abîmé à l'intérieur de l'épaule. Il a été très conscencieux et prêt à me revoir si je le souhaitais. Je le conseille vivement à tous ceux qui ont encore des doutes quant à leurs traitements.
J'ai fait une dépression au bout d'un an de maladie et 6 mois plus tard, j'ai décidé d'arrêter les traitements à l'hôpital que je ne supportais plus. Depuis, je suis suivie par un psychologue et cela m'a beaucoup aidée de me sentir écoutée tout simplement. Au mois de février 2004, 3 semaines après mon rendez-vous avec le Dr Masmejean, j'ai ressenti un assouplissement dans l'épaule. Je n'osais pas y croire!! J'ai continué la kiné et petit à petit,à force d'assouplir les muscles,mon épaule s'est débloquée toute seule. Je n'ai bien sûr pas tout de suite pu refaire tous les mouvements habituels, il m'a fallu continuer la kiné et m'acharner car tout vient par étapes, très lentement.
Actuellement, j'ai récupéré ma mobilité à 90% avec encore des douleurs au niveau du tendon sous le bras et dans le dos. Néammoins, j'ai repris mon travail il y a 6 mois, je suis fleuriste. Avec quelques aménagements et sans rien porter de lourd. Je suis très heureuse du résultat et je continue la kiné pour améliorer encore ma mobilité, la natation aussi est assez efficace.
Alors, à vous tous, je veux vous donner du courage, car on peut guérir avec le temps et surtout ne vous laissez pas proposer n'importe quoi par vos médecins, ce n'est pas toujours la bonne solution. Vous avez tout à fait le droit de refuser un traitement s'il vous est trop pénible ou s'il ne vous plait pas pour d'autres raisons.
Vous souffrez déjà tellement que c'est une honte de vous en imposer d'avantage!!
Je vous souhaite à tous de guérir et surtout n'hésitez pas à me contacter si vous voulez d'autres informations ou si vous voulez simplement discuter un peu .
Amicalement.
Schmitt Claudine.
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| Envoyé : 22 Février 2005 à 14:36 par yo
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Moi aussi je souffre de cette maladie qui est algo dystrophie sympatique rflexe depuis 8 ans , due a une triple cassure à la cheville , trois opérations à ma cheville et chaise roulante pendant plusieurs années et canne,50 traitements au centre de la douleur ,épidurales ,blocs , une opération pour essayer de geler mon petit nerf près de la collone , traitements au saumon ,rien ne m'a soulager , maisntenant je prend effexor très faible ,et clonazepan aussi pour geler mon petit nerf qui est très nerveux , je souffre de stress et d'insomnie , dépression â plusiuers périodes , des hauts et des bas , ça me prend pas grand chose et je panique , je N' étais pas comme ça avant mon accident , maintenant j' essaie de mieux me controler et me changer les idées , il y a des beaux jours et il faut en profiter , BOn courage à tous YO
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